Πολλοί γονείς παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος που μιλούν λίγο ή καθόλου αντιμετωπίζουν μία πρακτική αδυναμία: το παιδί τους δεν μπορεί να εκφράσει αυτό που θέλει, αυτό που νιώθει ή αυτό που το ενοχλεί. Αυτή η αδυναμία γεννά απογοήτευση τόσο στο παιδί όσο και στους γύρω του. Τα Εναλλακτικά και Επαυξητικά Μέσα Επικοινωνίας, γνωστά με το αγγλικό ακρωνύμιο AAC (Augmentative and Alternative Communication), αποτελούν μία οικογένεια εργαλείων και μεθόδων που απαντούν ακριβώς σε αυτό το κενό, ανεξάρτητα από το επίπεδο λεκτικής ανάπτυξης.
Ο όρος μπορεί να ακούγεται τεχνικός, αλλά στην πράξη αναφέρεται σε κάτι απλό: κάθε τρόπος επικοινωνίας που δεν είναι ο προφορικός λόγος ή που τον συμπληρώνει. Αν το παιδί σας δείχνει εικόνες για να ζητήσει κάτι ή χρησιμοποιεί μια εφαρμογή στο τάμπλετ για να «μιλήσει», ήδη χρησιμοποιεί μια μορφή AAC.
Τι περιλαμβάνει το AAC
Τα μέσα AAC χωρίζονται συνήθως σε τρεις κατηγορίες:
- Χωρίς βοήθημα (unaided): χειρονομίες, εκφράσεις προσώπου, νοηματική γλώσσα ή απλά σήματα χεριών που συμφωνούνται με την οικογένεια και τη θεραπευτική ομάδα.
- Χαμηλής τεχνολογίας (low-tech): πίνακες επικοινωνίας με εικόνες ή σύμβολα, λευκώματα επικοινωνίας και το Σύστημα Ανταλλαγής Εικόνων (PECS). Δεν χρειάζονται ηλεκτρισμό, είναι φθηνά και φορητά.
- Υψηλής τεχνολογίας (high-tech): ηλεκτρονικές συσκευές παραγωγής ομιλίας (Speech-Generating Devices, SGD) και εφαρμογές σε τάμπλετ που μετατρέπουν τα αγγίγματα, ή ακόμη και τη ματιά, σε ομιλία.
Σε κάθε παιδί, η επιλογή του κατάλληλου εργαλείου εξαρτάται από τις ανάγκες, τις κινητικές δυνατότητες, την ηλικία και το οικογενειακό περιβάλλον. Ο λογοθεραπευτής είναι ο ειδικός που αξιολογεί ποιο σύστημα ταιριάζει καλύτερα σε κάθε παιδί.
Τι λέει η έρευνα για τα πιο διαδεδομένα συστήματα
Το PECS είναι ένα από τα πιο μελετημένα συστήματα AAC για παιδιά στο φάσμα. Μετα-αναλύσεις το κατατάσσουν ως τεκμηριωμένη παρέμβαση, κυρίως για την ανάπτυξη αιτήσεων, δηλαδή την ικανότητα να ζητά το παιδί αυτό που επιθυμεί. Ακολουθεί έξι φάσεις, ξεκινώντας από την ανταλλαγή μιας εικόνας για ένα αντικείμενο και φτάνοντας στη σχηματοποίηση απλών φράσεων.
Οι ηλεκτρονικές συσκευές παραγωγής ομιλίας (SGD) έχουν επίσης ισχυρή ερευνητική υποστήριξη. Συστηματική ανασκόπηση που δημοσιεύτηκε από την Αμερικανική Ένωση Λόγου-Γλώσσας-Ακοής (ASHA) κατέγραψε θετικά αποτελέσματα για παιδιά προσχολικής ηλικίας στο φάσμα, ιδίως για δεξιότητες αίτησης. Γενικά, τα βοηθητικά (aided) συστήματα θεωρούνται πιο αποτελεσματικά σε σύγκριση με τη νοηματική μόνο, κυρίως επειδή τα επικοινωνιακά σήματα είναι ορατά και κατανοητά από οποιονδήποτε συνομιλητή.
Σημαντική επισήμανση: δύο μέθοδοι που κυκλοφορούν σε ορισμένες κοινότητες, η Επικοινωνία με Διευκόλυνση (Facilitated Communication) και η Μέθοδος Γρήγορης Προτροπής (Rapid Prompting Method), δεν έχουν ερευνητική υποστήριξη και η πρώτη έχει συνδεθεί με σοβαρά ηθικά ζητήματα. Αποφύγετε τις.
«Αν μάθει AAC, δεν θα μιλήσει ποτέ»: τι λέει η επιστήμη
Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος φόβος που ακούμε από γονείς, και είναι απόλυτα κατανοητός. Ωστόσο, η συσσωρευμένη ερευνητική βιβλιογραφία δείχνει το αντίθετο.
Σύμφωνα με την ASHA, δεν υπάρχει καμία μελέτη που να τεκμηριώνει ότι η χρήση AAC μειώνει ή εμποδίζει την ανάπτυξη του λόγου. Αντίθετα, σε συστηματικές ανασκοπήσεις διαπιστώθηκε ότι το 87% των παιδιών που χρησιμοποίησαν ηλεκτρονικές συσκευές ομιλίας εμφάνισαν βελτίωση στις φωνητικές εκδηλώσεις, χωρίς καμία μελέτη να καταγράφει μείωση. Το AAC λειτουργεί συχνά ως γέφυρα προς τον λόγο: μειώνει την απογοήτευση από την αδυναμία έκφρασης, εμπλουτίζει τα επικοινωνιακά ερεθίσματα και δίνει στο παιδί κίνητρο να συμμετέχει σε ανταλλαγές.
Η ASHA τονίζει επίσης ότι δεν υπάρχουν προαπαιτούμενα για την εισαγωγή AAC: δεν χρειάζεται το παιδί να έχει φτάσει σε κάποιο γνωστικό ή επικοινωνιακό επίπεδο πριν ξεκινήσει.
Πότε να ξεκινήσετε και τι να περιμένετε
Η ASHA είναι ξεκάθαρη: δεν υπάρχει ηλικιακό κατώτατο όριο για την εισαγωγή AAC. Μπορεί να ξεκινήσει ακόμη και με νήπια, μόλις διαφανεί ότι ο προφορικός λόγος δυσκολεύει ή αργεί. Αν το παιδί σας βρίσκεται στα πρώτα στάδια ανάπτυξης, η πρώιμη παρέμβαση με AAC μπορεί να κάνει σημαντική διαφορά στη μακροπρόθεσμη πρόοδο.
Το πρώτο βήμα είναι η αξιολόγηση από λογοθεραπευτή με εξειδίκευση στο AAC. Ο ειδικός θα εξετάσει:
- Το τρέχον επικοινωνιακό προφίλ του παιδιού: τι κατανοεί, τι εκφράζει και με ποια μέσα.
- Τις κινητικές και γνωστικές δυνατότητές του, ώστε να επιλεγεί σύστημα που μπορεί να χρησιμοποιεί ανεξάρτητα.
- Το οικογενειακό και σχολικό περιβάλλον, ώστε το ίδιο σύστημα να λειτουργεί παντού με συνέπεια.
Τι μπορείτε να κάνετε ως γονείς
- Ζητήστε αξιολόγηση AAC αν το παιδί σας δεν αναπτύσσει λόγο στους αναμενόμενους χρόνους ή χρησιμοποιεί πολύ λίγες λέξεις για την ηλικία του.
- Συμπεριλάβετε το σύστημα στην καθημερινή ζωή: χρησιμοποιήστε τον πίνακα εικόνων ή τη συσκευή κατά τη διάρκεια γευμάτων, παιχνιδιού και ρουτινών, όχι μόνο κατά τη θεραπεία.
- Μην εγκαταλείπετε γρήγορα: η εκμάθηση AAC χρειάζεται χρόνο και επανάληψη. Τα παιδιά που χρησιμοποιούν το σύστημα που τους ταιριάζει σημειώνουν γρηγορότερη πρόοδο.
- Ενημερώστε το σχολείο: ζητήστε να χρησιμοποιείται το ίδιο σύστημα και στην τάξη, ώστε να υπάρχει συνέπεια στα ερεθίσματα.
- Αποφύγετε ανεπιβεβαίωτες μεθόδους: αν σας προτείνουν Facilitated Communication ή Rapid Prompting Method, ζητήστε ερευνητική τεκμηρίωση. Δεν υπάρχει.
Το AAC δεν σημαίνει ότι παραιτηθήκατε από τη φωνή του παιδιού σας. Σημαίνει ότι του δίνετε έναν τρόπο να εκφραστεί τώρα, ενώ παράλληλα το στηρίζετε να αναπτύξει όσο λόγο μπορεί. Κάθε ανταλλαγή, με οποιοδήποτε μέσο, ενισχύει τη σχέση και τροφοδοτεί την ανάπτυξη.
Πηγές
- ASHA: Augmentative and Alternative Communication in Early Intervention
- ASAT: Augmentative and Alternative Communication (AAC)
- PMC: The role of AAC for children with autism: current status and future trends
- ASHA Evidence Maps: Systematic Review of AAC using Speech-Generating Devices for Autistic Preschoolers