Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με αυτισμό, η προσοχή στρέφεται φυσιολογικά στους γονείς και στο ίδιο το παιδί. Ωστόσο, οι παππούδες και οι γιαγιάδες βιώνουν κι εκείνοι τη διάγνωση με τον δικό τους τρόπο και μπορούν να αποτελέσουν πολύτιμο στήριγμα, αν η οικογένεια βρει τρόπο να τους εντάξει σωστά στην καθημερινότητα.
Έρευνα δημοσιευμένη στο περιοδικό Journal of Autism and Developmental Disorders περιγράφει τον ρόλο των παππούδων μέσα από την οπτική της οικογενειακής συστημικής προσέγγισης: συχνά προσφέρουν πρακτική, συναισθηματική αλλά και οικονομική στήριξη, που μπορεί να είναι καθοριστική για την ευημερία όλης της οικογένειας. Σε αυτό το άρθρο δίνουμε πρακτικές κατευθύνσεις για το πώς οι γονείς μπορούν να ζητήσουν και να οργανώσουν αυτή τη στήριξη.
Γιατί ο ρόλος τους έχει σημασία
Σύμφωνα με την ίδια έρευνα, οι συχνές αλληλεπιδράσεις παππούδων με τα εγγόνια τους συνδέονται με ταχύτερη αναγνώριση πρώιμων ενδείξεων στην ανάπτυξη, χάρη στην εμπειρία τους από την ανατροφή των δικών τους παιδιών. Παράλληλα, μελέτες αναφέρουν ότι οι παππούδες, ιδίως οι παππούδες άνδρες, μπορούν να έχουν έναν καθησυχαστικό ρόλο σε στιγμές έντονης δυσκολίας συμπεριφοράς.
Ποιοτική μελέτη σε παππούδες παιδιών και εφήβων στο φάσμα του αυτισμού καταγράφει διττή εμπειρία: από τη μία, προσωπική ανάπτυξη, μεγαλύτερη υπομονή και ενσυναίσθηση, ουσιαστική σχέση με το εγγόνι· από την άλλη, ανησυχία τόσο για την επιβάρυνση των ίδιων των γονέων όσο και για το μέλλον του εγγονιού. Το να αναγνωρίζετε αυτή τη διπλή πλευρά βοηθά να πλησιάσετε τη συζήτηση με ρεαλισμό, χωρίς να περιμένετε μόνο ενθουσιασμό ή μόνο αντίσταση.
Πώς να εξηγήσετε τη διάγνωση
Η ίδια η γενιά των παππούδων μεγάλωσε συχνά με πολύ διαφορετική εικόνα για τον αυτισμό από τη σημερινή. Μερικές κατευθύνσεις που βοηθούν:
- Δώστε σαφή, απλή πληροφορία για το τι σημαίνει η διάγνωση στην πράξη, χωρίς πολύ τεχνική ορολογία.
- Εξηγήστε συγκεκριμένα ποια συμπεριφορά σχετίζεται με τον αυτισμό (π.χ. δυσκολία σε αλλαγές ρουτίνας, αισθητηριακές αντιδράσεις) αντί για γενικόλογες περιγραφές.
- Δώστε χρόνο. Η αποδοχή δεν έρχεται πάντα αμέσως, ιδίως αν ο παππούς ή η γιαγιά είχε διαφορετικές προσδοκίες.
- Αν είναι εφικτό, προσκαλέστε τους σε μία συνεδρία ή σε ένα ραντεβού αξιολόγησης, ώστε η πληροφορία να έρθει και από ειδικό, όχι μόνο από εσάς.
Σε οικογένειες όπου η ένταση παραμένει, μπορεί να βοηθήσει η συμβουλευτική γονέων, ώστε να βρείτε τον τρόπο να μιλήσετε για τη διάγνωση χωρίς να νιώθετε μόνοι στη διαχείριση της αντίδρασης της οικογένειας.
Πρακτικοί τρόποι που μπορούν να βοηθήσουν
Το Autism Speaks προτείνει στους παππούδες συγκεκριμένες στάσεις που, στην πράξη, είναι κι αυτό που οι περισσότεροι γονείς χρειάζονται να ζητήσουν ξεκάθαρα:
- Συνέπεια στη ρουτίνα. Το παιδί χρειάζεται όσο το δυνατόν πιο σταθερό πλαίσιο και στο σπίτι των παππούδων, όχι εντελώς διαφορετικούς κανόνες.
- Πρακτική βοήθεια, όχι μόνο συμπαράσταση. Λίγες ώρες φύλαξης, συνοδεία σε ένα ραντεβού θεραπείας ή απλή βοήθεια στο σπίτι μπορούν να αποσυμφορήσουν σημαντικά τους γονείς.
- Αποδοχή των ιδιαιτεροτήτων του παιδιού. Το να μαθαίνουν να αξιοποιούν ένα ειδικό ενδιαφέρον του παιδιού, αντί να προσπαθούν να το «διορθώσουν», χτίζει εμπιστοσύνη και στις δύο πλευρές.
- Σεβασμός στα όρια των γονέων. Ακόμα κι όταν θέλουν να βοηθήσουν, καλό είναι να ρωτούν πρώτα τι χρειάζεται πραγματικά η οικογένεια, αντί να προτείνουν μόνοι τους λύσεις.
Οι παππούδες συχνά είναι επίσης οι πρώτοι που παρατηρούν μια αλλαγή στην ανάπτυξη ενός μικρού παιδιού. Αν κάτι τους έχει προβληματίσει, αξίζει να το ακούσετε: η έγκαιρη παρέμβαση κάνει πραγματική διαφορά στα πρώτα χρόνια.
Όταν υπάρχει διαφωνία ή άρνηση
Δεν είναι σπάνιο κάποιος παππούς ή γιαγιά να δυσκολεύεται να αποδεχτεί τη διάγνωση, να αμφισβητεί τις θεραπευτικές επιλογές ή να προσφέρει ανεπιθύμητες συμβουλές. Μελέτη σε παππούδες παιδιών στο φάσμα καταγράφει ότι, παρά τις δυσκολίες, οι περισσότεροι στηρίζονται περισσότερο σε άτυπη οικογενειακή στήριξη παρά σε επίσημη επαγγελματική βοήθεια, κάτι που δείχνει πόσο βαρύνει ο ρόλος της οικογένειας σε αυτές τις καταστάσεις. Κάποιες πρακτικές συμβουλές:
- Θέστε όρια με σαφήνεια αλλά χωρίς εχθρότητα: «Αυτό που βοηθάει το παιδί μας είναι το Χ, θα το εκτιμούσαμε αν το ακολουθούσατε όσο είναι μαζί σας».
- Μοιραστείτε αξιόπιστο υλικό (φυλλάδιο, σύνδεσμο, εξήγηση από ειδικό) αντί να προσπαθείτε να πείσετε μόνοι σας σε κάθε συζήτηση.
- Αν η ένταση επηρεάζει το παιδί, δώστε προτεραιότητα στη δική του ηρεμία, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει λιγότερο χρόνο μαζί προσωρινά.
- Θυμηθείτε ότι δεν χρειάζεται να πείσετε όλους αμέσως. Η αποδοχή συχνά έρχεται σταδιακά, μέσα από την ίδια τη σχέση με το παιδί.
Χτίζοντας μια σχέση που βοηθάει όλους
Οι παππούδες που αισθάνονται ενημερωμένοι και εμπλεκόμενοι, όχι απλώς παρατηρητές, τείνουν να γίνονται πιο σταθερό στήριγμα με τον καιρό. Αντίστροφα, όσο πιο ξεκάθαρη πληροφορία και συγκεκριμένους ρόλους τους δίνετε, τόσο λιγότερο χώρο αφήνετε για παρεξηγήσεις. Δεν χρειάζεται η σχέση να είναι τέλεια από την αρχή· χρειάζεται όμως ειλικρινής επικοινωνία και σεβασμός στον χρόνο που χρειάζεται ο καθένας για να προσαρμοστεί.
Πηγές
- The Role of Grandparents in Supporting Families of Children with Autism Spectrum Disorders: A Family Systems Approach
- Five Tips for Grandparents of a Child with Autism, Autism Speaks
- Perceived Impact, Needs, and Resources of Grandparents of Children and Adolescents on the Autism Spectrum: A Qualitative Study