Ένα νοσοκομείο είναι από τα πιο απρόβλεπτα περιβάλλοντα που μπορεί να συναντήσει ένα παιδί: άγνωστοι άνθρωποι, έντονα φώτα, ήχοι μηχανημάτων, αναμονή χωρίς σαφές τέλος. Για ένα παιδί με αυτισμό, αυτή η αβεβαιότητα μπορεί να μετατρέψει μια ιατρική ανάγκη σε έντονο άγχος, τόσο για το ίδιο όσο και για την οικογένειά του.
Η καλή είδηση είναι ότι η προετοιμασία κάνει πραγματική διαφορά. Νοσοκομεία στο εξωτερικό έχουν αναπτύξει συγκεκριμένες πρακτικές για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, και πολλές από αυτές μπορείτε να τις εφαρμόσετε και εσείς, ανεξάρτητα από το αν πρόκειται για προγραμματισμένη χειρουργική επέμβαση ή για ένα επείγον περιστατικό.
Προετοιμασία πριν τη νοσηλεία
Όποτε υπάρχει χρόνος, χρησιμοποιήστε τον. Οι κοινωνικές ιστορίες και τα οπτικά προγράμματα βοηθούν το παιδί να καταλάβει βήμα προς βήμα τι θα συμβεί: από πού θα μπείτε, ποιος θα το εξετάσει, πού θα κοιμηθεί αν χρειαστεί διανυκτέρευση.
- Ζητήστε από το νοσοκομείο, αν είναι δυνατόν, ξενάγηση ή έστω φωτογραφίες του χώρου πριν την ημέρα της εισαγωγής.
- Εξηγήστε με απλά λόγια και όχι υπερβολικές λεπτομέρειες τι πρόκειται να συμβεί, προσαρμοσμένα στην ηλικία και το επίπεδο κατανόησης του παιδιού.
- Αν το παιδί σας δυσκολεύεται περισσότερο με την αναμονή παρά με το άγνωστο, μια πολύ πρώιμη ενημέρωση μπορεί να αυξήσει το άγχος αντί να το μειώσει· δοκιμάστε να βρείτε τον χρόνο προετοιμασίας που ταιριάζει στο δικό σας παιδί.
- Ενημερώστε νωρίς το ιατρικό προσωπικό ότι το παιδί έχει αυτισμό, ώστε να προγραμματιστούν τυχόν προσαρμογές.
Το «διαβατήριο υγείας»: ένα εργαλείο επικοινωνίας
Σε αρκετές χώρες έχει καθιερωθεί το λεγόμενο hospital passport ή health passport, ένα σύντομο έγγραφο που συνοδεύει το παιδί και δίνει στο προσωπικό τις πληροφορίες που χρειάζεται χωρίς να χρειάζεται να τις εξηγείτε ξανά και ξανά μέσα στο άγχος μιας εισαγωγής. Μπορείτε να φτιάξετε κάτι αντίστοιχο μόνοι σας, ακόμη κι ένα απλό έγγραφο μίας σελίδας.
Αξίζει να περιλαμβάνει:
- Πώς επικοινωνεί το παιδί σας (λόγια, εικόνες, χειρονομίες, συσκευή AAC) και πώς εκφράζει τον πόνο ή τη δυσφορία.
- Τι το τρομάζει ή το δυσρυθμίζει συνήθως, και τι το καθησυχάζει.
- Αισθητηριακές ευαισθησίες, για παράδειγμα σε δυνατούς ήχους, έντονο φως ή συγκεκριμένες υφές.
- Ρουτίνες γύρω από το φαγητό, τον ύπνο και την τουαλέτα που είναι σημαντικό να διατηρηθούν όσο γίνεται.
- Αγαπημένα αντικείμενα ή δραστηριότητες που λειτουργούν ως απόσπαση προσοχής ή παρηγοριά.
Τη μέρα της εισαγωγής
Η μείωση του χρόνου αναμονής και του αισθητηριακού φορτίου βοηθά περισσότερο από σχεδόν οτιδήποτε άλλο. Αν το νοσοκομείο το επιτρέπει, ζητήστε πρώτο ή τελευταίο ραντεβού της ημέρας, όπως συχνά προτείνεται και στις ιατρικές και οδοντιατρικές επισκέψεις γενικότερα, ώστε να αποφύγετε γεμάτες αίθουσες αναμονής.
- Πάρτε μαζί αγαπημένα αντικείμενα από το σπίτι: ένα παιχνίδι, μια κουβέρτα, ακουστικά μείωσης θορύβου.
- Αν είναι δυνατόν, ζητήστε ήσυχο δωμάτιο ή χαμηλωμένο φωτισμό.
- Προετοιμάστε τον εαυτό σας να μείνετε κοντά στο παιδί όσο επιτρέπεται, καθώς η γνώριμη παρουσία λειτουργεί ρυθμιστικά.
- Μιλήστε στο προσωπικό για το πώς προτιμά το παιδί σας να προσεγγίζεται σωματικά, για παράδειγμα αν χρειάζεται προειδοποίηση πριν από κάθε επαφή.
Πριν και μετά από μια χειρουργική επέμβαση
Αν προγραμματίζεται αναισθησία, συζητήστε εκ των προτέρων με τον αναισθησιολόγο τρόπους που μπορούν να μειώσουν το άγχος πριν από την εισαγωγή στο χειρουργείο, όπως το να επιτραπεί σε γονέα να παραμείνει μέχρι την τελευταία στιγμή. Μετά την επέμβαση, η ανάρρωση γίνεται πιο ήπια όταν το περιβάλλον παραμένει όσο πιο προβλέψιμο γίνεται: ίδιο πρόσωπο φροντίδας, γνώριμα αντικείμενα, σαφής εξήγηση κάθε επόμενου βήματος.
Πρακτικές συμβουλές με μια ματιά
- Ετοιμάστε το «διαβατήριο υγείας» πολύ πριν χρειαστεί, ώστε να το έχετε έτοιμο και σε επείγουσα περίπτωση.
- Επικοινωνήστε νωρίς με το νοσοκομείο για τυχόν αισθητηριακές ή χρονικές προσαρμογές.
- Χρησιμοποιήστε οπτικό υλικό ή κοινωνική ιστορία προσαρμοσμένη στο δικό σας παιδί.
- Κρατήστε γνώριμα αντικείμενα και ρουτίνες όσο πιο σταθερά γίνεται μέσα στο νοσοκομείο.
- Μην διστάσετε να ζητήσετε επανάληψη πληροφοριών από το προσωπικό με πιο απλά λόγια, αν χρειάζεται.
Καμία προετοιμασία δεν εξαλείφει εντελώς το άγχος μιας νοσηλείας, ούτε για το παιδί ούτε για εσάς. Όμως η σαφήνεια, η προβλεψιμότητα και η καλή επικοινωνία με το ιατρικό προσωπικό μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς θα βιώσει το παιδί σας αυτή τη διαδικασία.