Όταν το παιδί με αυτισμό μεγαλώνει, η ερώτηση «πού και με ποιον θα ζήσει όταν εμείς δεν θα μπορούμε πια να φροντίζουμε» έρχεται αργά ή γρήγορα σε κάθε οικογένεια. Στην Ελλάδα υπάρχει ένα, ακόμη περιορισμένο αλλά υπαρκτό, δίκτυο δομών που στηρίζει ενήλικες με αναπηρία, ανάμεσά τους και άτομα στο φάσμα του αυτισμού, να ζήσουν με όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία. Το να γνωρίζετε νωρίς πώς λειτουργούν αυτές οι δομές σας βοηθά να σχεδιάσετε, όχι να αντιδράσετε υπό πίεση.
Το άρθρο αυτό εξηγεί τι είναι οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), πώς διαφέρουν από άλλες δομές ημερήσιας φροντίδας, ποιος έχει δικαίωμα ένταξης και τι μπορείτε να κάνετε από τώρα.
Τι είναι οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης
Οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) είναι χώροι μόνιμης κατοικίας για ενήλικες με αναπηρία, κινητική, νοητική ή αισθητηριακή, οι οποίοι δεν μπορούν να διαβιώσουν εντελώς αυτόνομα χωρίς κατάλληλη υποστήριξη. Λειτουργούν συνήθως σε μικρές ομάδες, μέσα σε συνηθισμένα διαμερίσματα ή σπίτια στην κοινότητα, όχι σε ιδρυματικές μονάδες μεγάλης κλίμακας. Σκοπός τους είναι να διασφαλίζουν αξιοπρεπείς συνθήκες καθημερινής διαβίωσης, σεβασμό στα δικαιώματα και στην ιδιωτικότητα του ατόμου, και παράλληλα να καλλιεργούν και να διατηρούν δεξιότητες αυτόνομης ζωής, ώστε το άτομο να συμμετέχει ενεργά στην κοινωνική ζωή, στην εκπαίδευση ή στην εργασία.
Η φιλοξενία ατόμων με αυτισμό στις ΣΥΔ προβλέπεται ρητά στο θεσμικό πλαίσιο που ορίζει τους δικαιούχους ως άτομα με κάθε είδους αναπηρία που δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα χωρίς υποστήριξη. Η εποπτεία και ο συντονισμός γίνονται σε επίπεδο Περιφέρειας, μέσω των αντίστοιχων Περιφερειακών Παρατηρητηρίων Κοινωνικής Ένταξης, ενώ τη λειτουργία συχνά αναλαμβάνουν φορείς και σωματεία που δραστηριοποιούνται στον χώρο της αναπηρίας.
Πώς διαφέρουν από τα ΚΔΗΦ και τα υπόλοιπα προγράμματα
Οι ΣΥΔ δεν είναι το μόνο κομμάτι του δικτύου υποστήριξης. Είναι χρήσιμο να ξεχωρίζετε:
- Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ): μόνιμη κατοικία, με το άτομο να ζει εκεί καθημερινά.
- Κέντρα Διημέρευσης, Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ): δομές ημερήσιας απασχόλησης και φροντίδας, χωρίς διανυκτέρευση, ο ενήλικας εξακολουθεί να μένει με την οικογένεια αλλά περνά μέρος της ημέρας σε δομημένο πρόγραμμα δραστηριοτήτων.
- Δομές ημιαυτόνομης διαβίωσης: ενδιάμεσο επίπεδο υποστήριξης, με λιγότερη εποπτεία από τις ΣΥΔ, για άτομα με μεγαλύτερο βαθμό αυτονομίας.
Ο συνδυασμός αυτών των δομών, ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητας του κάθε ατόμου, είναι αυτός που καθορίζει τι είδους καθημερινότητα μπορεί να χτιστεί μετά την ενηλικίωση.
Ποιος έχει δικαίωμα ένταξης
Δικαιούχοι είναι, κατά κανόνα, ενήλικες με πιστοποιημένη αναπηρία, μεταξύ των οποίων και άτομα στο φάσμα του αυτισμού, που δεν μπορούν να ζήσουν εντελώς αυτόνομα. Η πιστοποίηση αναπηρίας μέσω ΚΕΠΑ είναι συνήθως προαπαιτούμενο δικαιολογητικό για την ένταξη σε οποιαδήποτε από αυτές τις δομές, επομένως η έγκαιρη τακτοποίηση αυτού του χαρτιού διευκολύνει σημαντικά τη διαδικασία όταν έρθει η ώρα. Επειδή η οργάνωση, η χρηματοδότηση και η διαθεσιμότητα θέσεων διαφέρουν από περιφέρεια σε περιφέρεια, το πρώτο βήμα είναι πάντα η επικοινωνία με την κοινωνική υπηρεσία του δήμου σας ή με το αρμόδιο Περιφερειακό Παρατηρητήριο Κοινωνικής Ένταξης, ώστε να ενημερωθείτε για τις δομές που λειτουργούν κοντά σας και τη διαδικασία αίτησης.
Πώς προετοιμάζεστε νωρίς
Ο σχεδιασμός για τη στέγαση δεν χρειάζεται να ξεκινήσει την τελευταία στιγμή. Μπορείτε να θέσετε τις βάσεις πολλά χρόνια νωρίτερα:
- Καλλιεργήστε δεξιότητες καθημερινής αυτονομίας από νωρίς: μαγείρεμα, καθαριότητα, διαχείριση χρημάτων και ωραρίου είναι δεξιότητες που χτίζονται σταδιακά, όχι απότομα στα 18.
- Ενημερωθείτε για τις δομές της περιοχής σας πριν τις χρειαστείτε: έτσι δεν θα βρεθείτε να ψάχνετε πληροφορίες υπό πίεση.
- Τακτοποιήστε νωρίς τα διοικητικά χαρτιά, ιδίως την πιστοποίηση αναπηρίας, ώστε να μην καθυστερεί μια μελλοντική αίτηση.
- Συζητήστε το θέμα ανοιχτά με το ίδιο το παιδί σας, στον βαθμό που το επιτρέπει η ηλικία και η κατανόησή του, ώστε η ιδέα της μελλοντικής αυτονομίας να μην έρθει ως αιφνιδιασμός.
Η δουλειά πάνω σε δεξιότητες καθημερινής ζωής, οργάνωσης και κοινωνικής αλληλεπίδρασης που γίνεται στην εργοθεραπεία και στις ομάδες καθημερινής διαβίωσης είναι ακριβώς αυτή που θέτει τα θεμέλια για μια πιο αυτόνομη ενήλικη ζωή αργότερα.
Δεν είναι μονόδρομος για όλους
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι οι ΣΥΔ δεν είναι η μόνη ή η αναγκαστική επιλογή. Πολλοί ενήλικες στο φάσμα ζουν αυτόνομα, μόνοι ή με σύντροφο, χωρίς καμία δομημένη υποστήριξη. Άλλοι χρειάζονται μερική στήριξη, για παράδειγμα μέσω δομών ημιαυτόνομης διαβίωσης, ενώ κάποιοι χρειάζονται το πιο υποστηρικτικό πλαίσιο μιας ΣΥΔ. Το επίπεδο υποστήριξης δεν είναι σταθερό εφ' όρου ζωής, μπορεί να αλλάζει καθώς το άτομο αναπτύσσει νέες δεξιότητες ή καθώς αλλάζουν οι ανάγκες του. Ο στόχος δεν είναι μια συγκεκριμένη «σωστή» επιλογή στέγασης, αλλά η επιλογή που ταιριάζει καλύτερα στο συγκεκριμένο άτομο σε κάθε φάση της ζωής του.
Αν βρίσκεστε ακόμα στα πρώτα βήματα αυτού του σχεδιασμού, μια συζήτηση με ειδικό μπορεί να σας βοηθήσει να αποσαφηνίσετε ποιες δεξιότητες αξίζει να δουλευτούν πρώτα. Μπορείτε να δείτε τις υπηρεσίες μας ή να επικοινωνήσετε μαζί μας για να συζητήσουμε τις ανάγκες του παιδιού ή του νέου σας.