Ο «άτυπος αυτισμός» ήταν παλαιότερη διαγνωστική κατηγορία (ICD-10, κωδικός F84.1) για παιδιά με πολλά χαρακτηριστικά αυτισμού που δεν πληρούσαν όλα τα αυστηρά κριτήρια της εποχής. Σήμερα ο όρος δεν χρησιμοποιείται πλέον επίσημα: έχει ενταχθεί στην ενιαία διάγνωση της διαταραχής αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ).
Από πού προήλθε ο όρος «άτυπος αυτισμός»;
Μέχρι τις αρχές της δεκαετίας του 2010, τα διαγνωστικά εγχειρίδια ξεχώριζαν τον αυτισμό σε επιμέρους κατηγορίες: την «κλασική» αυτιστική διαταραχή, το σύνδρομο Asperger και τη «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς» (PDD-NOS), που στην κλινική πράξη αποκαλούνταν συχνά και «άτυπος αυτισμός» ή «υποκλινικός αυτισμός». Ένα παιδί έπαιρνε αυτή τη διάγνωση όταν είχε σημαντικές δυσκολίες σε δύο από τις τρεις βασικές περιοχές, με την κοινωνική δυσκολία να είναι υποχρεωτική, χωρίς όμως η συνολική εικόνα να «κλείνει» πλήρως τα κριτήρια της κλασικής αυτιστικής διαταραχής. Στην Ελλάδα ο όρος εξακολουθεί να εμφανίζεται σε παλαιότερες γνωματεύσεις ή σε αναφορές που στηρίζονται ακόμη στο ICD-10, γι' αυτό και πολλοί γονείς τον συναντούν ξαφνικά σε ένα χαρτί χωρίς επεξήγηση.
Γιατί ο όρος δεν χρησιμοποιείται πλέον στη διάγνωση;
Το 2013 το DSM-5 κατάργησε την ομπρέλα «διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές» και ενσωμάτωσε την αυτιστική διαταραχή, το σύνδρομο Asperger και τον άτυπο αυτισμό σε μία ενιαία διάγνωση, τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ακολούθησε αντίστοιχη λογική στο ICD-11, αντικαθιστώντας τις παλιές υποκατηγορίες του ICD-10, όπως ο παιδικός αυτισμός, ο άτυπος αυτισμός και το σύνδρομο Asperger, με μία ενιαία διάγνωση ΔΑΦ όπου η βαρύτητα περιγράφεται με το επίπεδο λειτουργικότητας και ανάγκης στήριξης, αντί για ξεχωριστές ετικέτες. Ο βασικός λόγος της αλλαγής ήταν ότι τα όρια ανάμεσα στις παλιές κατηγορίες αποδεικνύονταν στην πράξη ασαφή: το ίδιο παιδί μπορούσε να πάρει διαφορετική διάγνωση ανάλογα με το κέντρο αξιολόγησης, κάτι που δυσκόλευε τον σχεδιασμό παρέμβασης και την επικοινωνία ανάμεσα σε ειδικούς.
Τι σημαίνει αυτό στην πράξη για το παιδί μου;
Η αλλαγή στην ορολογία δεν αλλάζει τις ανάγκες του παιδιού, αλλάζει μόνο τον τρόπο που περιγράφονται. Ένα παιδί που παλιά θα έπαιρνε τη διάγνωση «άτυπος αυτισμός» σήμερα αξιολογείται με τα ενιαία κριτήρια της ΔΑΦ και τοποθετείται σε ένα σημείο του φάσματος ανάλογα με το πόση στήριξη χρειάζεται στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και την ευελιξία της συμπεριφοράς του. Αυτό στην πράξη σημαίνει πιο εξατομικευμένο σχεδιασμό: δύο παιδιά με «ήπια» εικόνα μπορεί να χρειάζονται πολύ διαφορετική στήριξη, και ο επαγγελματίας δεν περιορίζεται πλέον από μια κατηγορία που άφηνε έξω σημαντικά χαρακτηριστικά. Αν το παιδί σας βρίσκεται σε φάση αναζήτησης διάγνωσης, μια πλήρης αξιολόγηση από ΚΕΔΑΣΥ ή από ιδιωτική διεπιστημονική ομάδα θα χρησιμοποιήσει τη σύγχρονη ορολογία και θα σας δώσει σαφέστερη εικόνα από μια παλιά ετικέτα.
Τι κάνετε αν το παιδί σας έχει ήδη διάγνωση «άτυπου αυτισμού»;
Μια παλαιότερη γνωμάτευση με τον όρο «άτυπος αυτισμός» δεν είναι άκυρη, αλλά υπάρχουν μερικά πρακτικά βήματα που βοηθούν:
- Ρωτήστε τον θεράποντα ειδικό αν χρειάζεται επικαιροποίηση της γνωμάτευσης με τη σημερινή ορολογία, ιδίως αν θα χρησιμοποιηθεί για σχολική ή διοικητική διαδικασία.
- Μην εστιάζετε στην ετικέτα, αλλά στην περιγραφή των δυσκολιών και των αναγκών στήριξης που περιλαμβάνει η γνωμάτευση, γιατί αυτή καθοδηγεί τον σχεδιασμό της παρέμβασης.
- Αν χρειάζεστε πιστοποίηση αναπηρίας για παροχές ή διευκολύνσεις, ενημερωθείτε πώς αξιολογούνται σήμερα οι αιτήσεις ΚΕΠΑ για παιδί με ΔΑΦ, καθώς η διαδικασία βασίζεται στη λειτουργικότητα και όχι στον παλιό όρο.
- Αν το παιδί είναι μικρό, το πιο σημαντικό δεν είναι το όνομα της διάγνωσης αλλά το να ξεκινήσει έγκαιρα η κατάλληλη στήριξη, καθώς η πρώιμη παρέμβαση στον αυτισμό έχει τεκμηριωμένα οφέλη ανεξάρτητα από την ετικέτα.
Συχνές ερωτήσεις
Ο άτυπος αυτισμός είναι πιο «ήπιος» από τον κλασικό αυτισμό;
Όχι απαραίτητα. Ο όρος περιέγραφε παιδιά που δεν πληρούσαν όλα τα παλιά κριτήρια, όχι απαραίτητα λιγότερο έντονες δυσκολίες. Στη σημερινή προσέγγιση της ΔΑΦ η βαρύτητα περιγράφεται με βάση το επίπεδο ανάγκης στήριξης, που μπορεί να είναι ίδιο ή και μεγαλύτερο από ό,τι σε παλαιότερη «κλασική» διάγνωση.
Πρέπει να ζητήσω νέα αξιολόγηση αν το παιδί μου έχει παλιά διάγνωση άτυπου αυτισμού;
Δεν χρειάζεται πάντα, αλλά είναι χρήσιμο αν η γνωμάτευση θα χρησιμοποιηθεί για σχολική ένταξη, παράλληλη στήριξη ή πιστοποίηση αναπηρίας, καθώς οι σύγχρονες υπηρεσίες αναγνωρίζουν κυρίως την ορολογία ΔΑΦ. Συζητήστε το με τον ειδικό που παρακολουθεί το παιδί σας.
Χρησιμοποιείται ακόμη ο όρος «άτυπος αυτισμός» στην Ελλάδα;
Ακούγεται ακόμη σε προφορικό λόγο ή σε παλαιότερα έγγραφα, ειδικά όπου χρησιμοποιείται το ICD-10, αλλά οι σύγχρονες γνωματεύσεις πλέον χρησιμοποιούν τον όρο διαταραχή αυτιστικού φάσματος, σύμφωνα με το DSM-5 και το ICD-11.
Είναι το ίδιο με το «οριακό Asperger»;
Όχι, πρόκειται για διαφορετικούς παλαιότερους όρους. Ο άτυπος αυτισμός αντιστοιχούσε στο PDD-NOS, ενώ το σύνδρομο Asperger ήταν ξεχωριστή κατηγορία για άτομα χωρίς καθυστέρηση λόγου ή νοητικής ανάπτυξης. Και οι δύο όροι έχουν πλέον ενταχθεί στη διαταραχή αυτιστικού φάσματος.
Αλλάζει κάτι στη θεραπεία αν η διάγνωση λέγεται «άτυπος αυτισμός» αντί για ΔΑΦ;
Όχι. Ο σχεδιασμός της παρέμβασης βασίζεται στις συγκεκριμένες δυσκολίες και ανάγκες του παιδιού, όπως προκύπτουν από την αξιολόγηση, και όχι στο όνομα της διαγνωστικής κατηγορίας που χρησιμοποιήθηκε.