Η φροντίδα ενός παιδιού με αυτισμό απαιτεί χρόνο, ενέργεια και συνεχή προσαρμογή, από τα ραντεβού αξιολόγησης μέχρι την καθημερινή διαχείριση συμπεριφορών και τη συνεννόηση με το σχολείο. Πολλοί γονείς φτάνουν σε ένα σημείο όπου νιώθουν εξαντλημένοι σωματικά και συναισθηματικά, χωρίς να έχουν πάντα λόγια για αυτό που βιώνουν.
Η έρευνα έχει πλέον ένα όνομα για αυτή την κατάσταση: γονεϊκή εξουθένωση (parental burnout). Δεν είναι αδυναμία ή έλλειψη αγάπης για το παιδί, είναι μια αναγνωρίσιμη κατάσταση χρόνιας υπερφόρτωσης που επηρεάζει την υγεία του γονέα και, έμμεσα, ολόκληρη την οικογένεια.
Γιατί οι γονείς παιδιών με αυτισμό επιβαρύνονται περισσότερο
Σύμφωνα με το Autism Research Institute, τρεις παράγοντες εμφανίζονται συστηματικά στην έρευνα ως κύριες πηγές άγχους για τους γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού:
- Η ανησυχία ότι η διάγνωση είναι διά βίου και το τι σημαίνει αυτό για το μέλλον του παιδιού.
- Το κοινωνικό στίγμα και η περιορισμένη κατανόηση από το ευρύτερο περιβάλλον, ακόμη και από συγγενείς.
- Η ανεπαρκής υποστήριξη από την κοινότητα και τα δίκτυα φροντίδας.
Σε παλαιότερες αλλά ευρέως αναφερόμενες έρευνες, πάνω από οκτώ στους δέκα γονείς περιέγραψαν ότι νιώθουν «τεντωμένοι πέρα από τα όριά τους». Οι μητέρες φαίνεται να αναφέρουν σταθερά υψηλότερα επίπεδα άγχους σε σχέση με τους πατέρες, κάτι που συχνά συνδέεται με τον μεγαλύτερο όγκο καθημερινής φροντίδας που αναλαμβάνουν. Οι δυσκολίες συμπεριφοράς του παιδιού συνδέονται άμεσα με υψηλότερα επίπεδα άγχους στον γονέα, ενώ σημαντικό ρόλο παίζει και ο πόνος του να βλέπεις το παιδί σου να δυσκολεύεται, ακόμα κι όταν αυτό δεν αποτυπώνεται εύκολα σε ερωτηματολόγια.
Σημάδια που αξίζει να προσέξετε
Η γονεϊκή εξουθένωση δεν εμφανίζεται ξαφνικά, χτίζεται σταδιακά. Κάποια ενδεικτικά σημάδια είναι:
- Επίμονη κόπωση που δεν βελτιώνεται με ύπνο ή ξεκούραση.
- Συναισθηματική απόσταση από το παιδί ή τους άλλους, ακόμα και όταν πρωτύτερα δεν υπήρχε.
- Ευερεθιστότητα ή εκρήξεις που δεν είναι συνηθισμένες για εσάς.
- Αίσθημα ότι «δεν τα καταφέρνετε» ως γονέας, παρότι κάνετε ό,τι μπορείτε.
- Παραμέληση της δικής σας υγείας, γευμάτων, γιατρών, φίλων.
Αν αναγνωρίζετε αρκετά από αυτά τα σημάδια στον εαυτό σας, αξίζει να το πάρετε στα σοβαρά, όχι ως προσωπική αποτυχία αλλά ως ένδειξη ότι χρειάζεστε στήριξη.
Τι δείχνει η έρευνα ότι βοηθά
Η επιστημονική βιβλιογραφία για τη στήριξη γονέων παιδιών με αυτισμό εντοπίζει αρκετές προσεγγίσεις με θετικά αποτελέσματα:
- Παρεμβάσεις μείωσης άγχους: ο συνδυασμός εκπαίδευσης γονέων με τεχνικές αποδοχής και δέσμευσης (ACT) ή προγράμματα ενσυνειδητότητας (mindfulness) φαίνεται να μειώνει τη γονεϊκή δυσφορία.
- Προσαρμογή της έντασης της παρέμβασης: γονείς με υψηλό άγχος επωφελούνται περισσότερο από παρεμβάσεις χαμηλότερης έντασης, ενώ λιγότερο επιβαρυμένοι γονείς αξιοποιούν καλύτερα πιο εντατικά προγράμματα.
- Συμμετοχή όλης της οικογένειας: η εμπλοκή του/της συντρόφου και των αδερφών μειώνει το βάρος που πέφτει σε έναν μόνο γονέα και ενισχύει τις οικογενειακές σχέσεις.
Η ψυχολογική στήριξη γονέων, όταν είναι εξατομικευμένη, μπορεί να βοηθήσει σημαντικά στη διαχείριση του άγχους. Τα κέντρα μας προσφέρουν συμβουλευτική γονέων στη Δάφνη και συμβουλευτική γονέων στη Μεταμόρφωση, ακριβώς για να έχουν οι γονείς έναν χώρο να επεξεργαστούν αυτά που βιώνουν, παράλληλα με τη θεραπεία του παιδιού.
Πρακτικά βήματα φροντίδας του εαυτού σας
- Μην αφήνετε τον ύπνο, τη σωματική άσκηση και τα γεύματα στην τελευταία θέση, επηρεάζουν άμεσα την ψυχική σας αντοχή.
- Αναζητήστε ομάδες γονέων, δια ζώσης ή διαδικτυακές, όπου μπορείτε να μιλήσετε με ανθρώπους που καταλαβαίνουν χωρίς να χρειάζεται να εξηγήσετε τα πάντα.
- Ζητήστε βοήθεια από τον/τη σύντροφό σας, συγγενείς ή φίλους για μικρά διαλείμματα φροντίδας, ακόμη και σύντομα.
- Μιλήστε ανοιχτά με τα αδέρφια του παιδιού, ώστε να μοιράζεστε το συναισθηματικό φορτίο και όχι μόνο τις πρακτικές υποχρεώσεις.
- Μην διστάσετε να ζητήσετε επαγγελματική στήριξη αν το άγχος επηρεάζει την καθημερινότητά σας.
Πότε να ζητήσετε βοήθεια
Αν νιώθετε ότι η εξάντληση παραμένει σταθερή για εβδομάδες, ότι επηρεάζει τον ύπνο, τη διάθεση ή τις σχέσεις σας, ή ότι δεν βρίσκετε πια νόημα σε πράγματα που παλιά σας χαροποιούσαν, μιλήστε με τον γιατρό σας ή έναν ειδικό ψυχικής υγείας. Η φροντίδα του εαυτού σας δεν αφαιρεί χρόνο από το παιδί σας, είναι προϋπόθεση για να μπορείτε να είστε δίπλα του με σταθερότητα και υπομονή, μακροπρόθεσμα.