Η εφηβεία περνάει και έρχεται μια νέα, εξίσου κρίσιμη καμπή: το πέρασμα από το σχολείο και την παιδική φροντίδα στην ενήλικη ζωή. Για τους νέους με αυτισμό αυτή η μετάβαση δεν είναι αυτόματη· χρειάζεται σχεδιασμό που ξεκινά χρόνια πριν, ώστε σπουδές, εργασία, υγεία και καθημερινή αυτονομία να μην μείνουν στην τύχη.
Διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες συμφωνούν σε ένα βασικό σημείο: όσο νωρίτερα ξεκινήσει ο σχεδιασμός, τόσο πιο ομαλή είναι η μετάβαση. Δείτε τι λένε οι έρευνες και πώς μπορείτε να προετοιμαστείτε ως γονείς.
Πότε πρέπει να ξεκινά ο σχεδιασμός
Σύμφωνα με το αμερικανικό Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), οι έφηβοι με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) ωφελούνται σημαντικά από έγκαιρο σχεδιασμό μετάβασης, ο οποίος συνδυάζει σχολείο, υπηρεσίες υγείας και οικογένεια. Ο οργανισμός Autism Speaks προτείνει η προετοιμασία να ξεκινά ήδη από τα 12 με 14 έτη, ενώ σε πολλά εκπαιδευτικά συστήματα το σχέδιο μετάβασης εντάσσεται υποχρεωτικά στο ατομικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα του μαθητή γύρω στα 16.
Η κλινική κατευθυντήρια οδηγία CG170 του βρετανικού NICE συστήνει επαναξιολόγηση γύρω στα 14 έτη για να προσδιοριστούν οι ανάγκες θεραπείας που θα συνεχιστούν στην ενήλικη ζωή, με στόχο η μετάβαση στις υπηρεσίες ενηλίκων να έχει ολοκληρωθεί έως τα 18, ανάλογα πάντα με τις τοπικές δομές. Στην Ελλάδα δεν υπάρχει αντίστοιχο ενιαίο πρωτόκολλο, γι' αυτό ο ρόλος της οικογένειας στον συντονισμό είναι ακόμα πιο σημαντικός.
Εκπαίδευση μετά το σχολείο
Η μετάβαση από το σχολείο δεν σημαίνει το τέλος της μάθησης. Ανάλογα με τις ανάγκες και τις δεξιότητες του νέου, οι επιλογές μπορεί να περιλαμβάνουν συνέχιση σε γενική ή επαγγελματική εκπαίδευση, φοίτηση σε δομές ειδικής επαγγελματικής εκπαίδευσης και κατάρτισης, ή ένταξη σε πρόγραμμα που συνδυάζει μάθηση με πρακτική άσκηση. Το CDC επισημαίνει ότι οι στόχοι αυτόνομης διαβίωσης μέσα στα σχέδια μετάβασης καταγράφονται πολύ πιο σπάνια όταν ο νέος δεν έχει συνοδό νοητική αναπηρία, κάτι που σημαίνει ότι ακόμη και οι πιο «λειτουργικοί» έφηβοι χρειάζονται σαφή, καταγεγραμμένο σχεδιασμό και όχι μόνο άτυπες υποθέσεις για το τι θα καταφέρουν μόνοι τους.
Εργασία και επαγγελματική ένταξη
Η προετοιμασία για την εργασία ξεκινά νωρίς, με την ανάπτυξη δεξιοτήτων που συχνά υποτιμώνται: τήρηση ωραρίου, διαχείριση οδηγιών, συνεργασία με συναδέλφους, διαχείριση άγχους σε νέο περιβάλλον. Η συμμετοχή σε ομάδες κοινωνικών δεξιοτήτων κατά την εφηβεία μπορεί να θέσει τα θεμέλια για αυτές τις ικανότητες, ενώ η εξοικείωση με δομημένη ρουτίνα βοηθά τον νέο να μεταφέρει όσα έμαθε στο σχολείο σε ένα εργασιακό περιβάλλον.
- Ζητήστε από το σχολείο να συμπεριλάβει ρεαλιστικούς επαγγελματικούς στόχους στο σχέδιο μετάβασης, όχι γενικές διατυπώσεις.
- Αναζητήστε ευκαιρίες πρακτικής άσκησης ή εθελοντισμού πριν την αποφοίτηση, ώστε ο νέος να δοκιμάσει διαφορετικά περιβάλλοντα.
- Συζητήστε ανοιχτά με τον ίδιο τον νέο τα ενδιαφέροντα και τα όριά του, χωρίς να αποφασίζετε αποκλειστικά εσείς για λογαριασμό του.
Αυτόνομη διαβίωση και καθημερινές δεξιότητες
Η αυτονομία στην καθημερινότητα, από τη διαχείριση χρημάτων μέχρι τις μετακινήσεις και το μαγείρεμα, δεν αναπτύσσεται από τη μια μέρα στην άλλη. Χρειάζεται συστηματική εξάσκηση σε πραγματικές συνθήκες, με σταδιακή μείωση της καθοδήγησης. Δομημένα προγράμματα που εστιάζουν σε αυτές τις δεξιότητες, όπως οι ομάδες καθημερινής διαβίωσης, μπορούν να δώσουν στον έφηβο ή νεαρό ενήλικα ασφαλή χώρο για να δοκιμάσει και να επαναλάβει αυτές τις δεξιότητες πριν τις εφαρμόσει μόνος του.
Η μετάβαση στην υγειονομική φροντίδα ενηλίκων
Ένα σημείο που συχνά ξεχνιέται είναι η μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη ιατρική παρακολούθηση. Το NICE συστήνει, κατά την επαναξιολόγηση πριν τη μετάβαση, ιδιαίτερη προσοχή σε συνυπάρχουσες καταστάσεις όπως το άγχος, η κατάθλιψη, η ΔΕΠΥ, η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή και τυχόν νοητική αναπηρία, ώστε να μην «χαθούν» στη μεταφορά ανάμεσα σε υπηρεσίες. Προτείνεται επίσης ο ορισμός ενός υπεύθυνου συντονισμού (key worker) που θα παρακολουθεί όλη τη διαδικασία και θα ενημερώνει τον νέο για τα δικαιώματά του ως ενήλικας.
Στην πράξη αυτό σημαίνει: κρατήστε αρχείο με διαγνώσεις, αξιολογήσεις και θεραπείες, εντοπίστε εγκαίρως γιατρό ενηλίκων που θα αναλάβει τη συνέχεια, και συζητήστε με ειδικό αν χρειάζεται στήριξη μέσω συμβουλευτικής γονέων για να διαχειριστείτε το άγχος αυτής της αλλαγής, τόσο δικό σας όσο και του παιδιού σας.
Πρακτικές συμβουλές για γονείς
- Ξεκινήστε τη συζήτηση για το «μετά το σχολείο» από τα πρώτα χρόνια της εφηβείας, όχι την τελευταία τάξη.
- Ζητήστε ρητά από το σχολείο ή τη δομή στήριξης σαφές, γραπτό σχέδιο μετάβασης με συγκεκριμένους στόχους.
- Εμπλέξτε τον ίδιο τον έφηβο ή νεαρό ενήλικα στις αποφάσεις, στον βαθμό που του αναλογεί.
- Φροντίστε η μετάβαση στην υγειονομική φροντίδα να μη γίνει «απότομα» με την ενηλικίωση.
- Μην περιμένετε να «ωριμάσουν» οι δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης μόνες τους· χρειάζονται καθοδηγούμενη εξάσκηση.
Η μετάβαση στην ενήλικη ζωή δεν είναι ένα σημείο αλλά μια διαδρομή με πολλά βήματα. Με έγκαιρο σχεδιασμό, σαφείς στόχους και τη σωστή στήριξη, ο νέος με αυτισμό μπορεί να μπει στην ενήλικη ζωή με μεγαλύτερη σιγουριά και αυτονομία.