Ο θάνατος ενός αγαπημένου προσώπου, ενός παππού, μιας γιαγιάς ή ακόμα και ενός κατοικίδιου, είναι από τις πιο δύσκολες στιγμές που καλείται να διαχειριστεί μια οικογένεια. Όταν το παιδί έχει αυτισμό, οι γονείς συχνά αναρωτιούνται πώς να το πλησιάσουν: τι λέξεις να χρησιμοποιήσουν, πόσα να εξηγήσουν, τι θα καταλάβει και πώς θα αντιδράσει.
Η δυσκολία στην κατανόηση αφηρημένων εννοιών μπορεί να κάνει τον θάνατο ιδιαίτερα μπερδεμένο για ένα παιδί με αυτισμό, ενώ το πένθος του μπορεί να μην μοιάζει καθόλου με αυτό που περιμένουμε. Αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί δεν νιώθει, απλώς το εκφράζει με διαφορετικό τρόπο και χρειάζεται διαφορετική στήριξη.
Γιατί ο θάνατος είναι δύσκολη έννοια
Πολλά παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται με αφηρημένες, μη κυριολεκτικές έννοιες. Φράσεις όπως «κοιμήθηκε», «έφυγε», «τον χάσαμε» ή «πήγε στον ουρανό» μπορεί να γίνουν αντιληπτές κυριολεκτικά και να προκαλέσουν σύγχυση ή φόβο, για παράδειγμα φόβο ότι κι εκείνο θα «χαθεί» αν κοιμηθεί. Η κατεύθυνση που δίνει το National Autistic Society είναι σαφής: προτιμήστε απλή, άμεση και σαφή γλώσσα, χωρίς ευφημισμούς. Πείτε καθαρά ότι το πρόσωπο «πέθανε» και ότι το σώμα του σταμάτησε να λειτουργεί, προσαρμόζοντας την εξήγηση στο επίπεδο κατανόησης του παιδιού.
Πώς μπορεί να μοιάζει το πένθος
Το πένθος σε ένα παιδί με αυτισμό δεν ακολουθεί πάντα το αναμενόμενο μοτίβο. Σύμφωνα με το National Autistic Society, μπορεί να δείτε:
- Καθόλου ή καθυστερημένη εμφανή αντίδραση, ακόμα κι όταν το παιδί έχει καταλάβει τι συνέβη
- Απρόσμενες αντιδράσεις, όπως ενθουσιασμό ή γέλιο σε ακατάλληλες στιγμές
- Αύξηση επαναληπτικών συμπεριφορών, ευερεθιστότητα ή επιθετικότητα
- Ένταση στην αισθητηριακή ευαισθησία και συχνότερα meltdown ή shutdown
Αν αναγνωρίζετε αυτά τα σημάδια στο παιδί σας, μπορεί να σας φανούν χρήσιμα και τα άρθρα μας για το meltdown και shutdown στον αυτισμό και για την συναισθηματική αυτορρύθμιση, καθώς πολλές από τις ίδιες στρατηγικές ηρεμίας ισχύουν και σε περιόδους πένθους.
Πρακτικές στρατηγικές πριν και μετά την απώλεια
Όποτε είναι εφικτό, η προετοιμασία βοηθάει περισσότερο από την ξαφνική ανακοίνωση. Ενδεικτικά:
- Προετοιμάστε νωρίς όταν γίνεται: αν υπάρχει σοβαρή ασθένεια, μιλήστε σταδιακά για το τι μπορεί να συμβεί, αντί να περιμένετε την τελευταία στιγμή
- Εξηγήστε τι θα ακολουθήσει: περιγράψτε τι θα δει το παιδί σε νοσοκομείο, κηδεία ή μνημόσυνο, ιδανικά πριν πάτε, ώστε να μην είναι όλα άγνωστα
- Χρησιμοποιήστε οπτικό υλικό: φωτογραφίες του χώρου, μια κοινωνική ιστορία ή ένα απλό ημερολόγιο με τη σειρά των γεγονότων μειώνουν το άγχος του απρόβλεπτου
- Προετοιμάστε το παιδί για τα συναισθήματα των άλλων: εξηγήστε ότι θα δει ενήλικες να κλαίνε ή να είναι στεναχωρημένοι, και ότι αυτό είναι φυσιολογικό
- Διατηρήστε όσο πιο πολλή ρουτίνα γίνεται: σε περιόδους αλλαγών, η σταθερότητα στο πρόγραμμα λειτουργεί καθησυχαστικά
Αν το παιδί σας δυσκολεύεται ιδιαίτερα με αλλαγές στη ρουτίνα, το άρθρο μας για την ανάγκη για ρουτίνα στον αυτισμό έχει επιπλέον ιδέες που μπορούν να εφαρμοστούν και σε αυτή τη φάση.
Ο δικός του τρόπος να εκφράσει το πένθος
Κάθε άνθρωπος πενθεί διαφορετικά, και αυτό ισχύει ακόμα περισσότερο για τα παιδιά με αυτισμό. Το National Autistic Society τονίζει ότι το παιδί χρειάζεται στήριξη ώστε να εκφράσει το πένθος του με τον δικό του τρόπο, χωρίς να πιέζεται να «δείξει» θλίψη με τον τρόπο που περιμένουν οι ενήλικες γύρω του. Κάποια παιδιά θα θέλουν να μιλήσουν επανειλημμένα για το ίδιο θέμα, άλλα θα εκφραστούν μέσα από το ειδικό τους ενδιαφέρον ή το παιχνίδι, και άλλα θα χρειαστούν χρόνο πριν αντιδράσουν καθόλου. Καμία από αυτές τις αντιδράσεις δεν είναι λάθος.
Πότε να ζητήσετε επιπλέον στήριξη
Αν η θλίψη επιμένει έντονα, αν παρατηρείτε σημαντική οπισθοδρόμηση σε δεξιότητες, παρατεταμένη απόσυρση ή αύξηση στις κρίσεις άγχους, μια συζήτηση με παιδοψυχίατρο ή ψυχολόγο με εμπειρία στον αυτισμό μπορεί να βοηθήσει. Θεραπείες όπως η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία έχουν δείξει οφέλη για ορισμένα αυτιστικά άτομα, όταν προσαρμόζονται στις ανάγκες τους. Η συμβουλευτική γονέων μπορεί επίσης να σας δώσει εργαλεία για να στηρίξετε το παιδί σας σε αυτή τη φάση, ενώ η ομάδα μας παραμένει διαθέσιμη μέσω της σελίδας επικοινωνίας αν χρειαστείτε καθοδήγηση.
Κλείνοντας
Δεν υπάρχει «σωστός» τρόπος να πενθήσει ένα παιδί, ούτε τέλειος τρόπος να το προετοιμάσετε για μια απώλεια. Η σαφήνεια, η προβλεψιμότητα και ο σεβασμός στον δικό του τρόπο έκφρασης είναι τα πιο σταθερά εργαλεία που έχετε στη διάθεσή σας. Δώστε χρόνο στο παιδί σας, και δώστε χρόνο και στον εαυτό σας.