Πολλοί ενήλικες, και ιδιαίτερα νεαροί ενήλικες, φτάνουν στη διάγνωση του αυτισμού αφότου έχουν περάσει χρόνια αναζητώντας απαντήσεις για δυσκολίες που ένιωθαν ήδη από την παιδική ή την εφηβική ηλικία. Αν είστε γονέας ενός παιδιού που μεγάλωσε χωρίς ποτέ να αξιολογηθεί, ή αν το ίδιο το παιδί σας, πλέον ενήλικο, αναγνωρίζει σημάδια αυτισμού στον εαυτό του, είναι φυσικό να αναρωτιέστε πώς μοιάζει η διαδικασία διάγνωσης σε αυτή την ηλικία.
Η διάγνωση στην ενήλικη ζωή δεν σημαίνει ότι ο αυτισμός «εμφανίστηκε» τώρα. Πρόκειται για νευροαναπτυξιακή κατάσταση παρούσα από τη γέννηση· απλώς τα σημάδια δεν αναγνωρίστηκαν ή δεν αξιολογήθηκαν νωρίτερα, όπως επισημαίνει η βρετανική National Autistic Society.
Γιατί η διάγνωση καθυστερεί σε πολλούς ενήλικες
Η National Autistic Society αναφέρει ότι σε πολλούς ενήλικες με αυτισμό τα σημάδια είχαν περάσει απαρατήρητα στην παιδική ηλικία, για διάφορους λόγους:
- Masking: συνειδητή ή ασυνείδητη απόκρυψη ή καταστολή αυτιστικών χαρακτηριστικών, ώστε το άτομο να «ταιριάξει» κοινωνικά.
- Απόκλιση από το στερεότυπο: η εικόνα του αυτισμού που έχει επικρατήσει δεν ταιριάζει πάντα με τον τρόπο που εκδηλώνεται σε κάθε άτομο, με αποτέλεσμα τα σημάδια να μην αναγνωρίζονται.
- Παρερμηνεία: τα χαρακτηριστικά αποδίδονται σε άγχος, κατάθλιψη ή άλλες ψυχικές δυσκολίες που δεν εξηγούν πλήρως την εμπειρία του ατόμου.
Πολλοί ενήλικες αναζητούν αξιολόγηση αφού έχουν φτάσει σε σημείο κόπωσης, σοβαρών δυσκολιών ψυχικής υγείας ή αυτιστικού burnout, όπως περιγράφεται και στο άρθρο μας για το αυτιστικό burnout.
Ποια σημάδια οδηγούν έναν ενήλικα να αναζητήσει αξιολόγηση
Σύμφωνα με την National Autistic Society, σημάδια που συχνά προηγούνται μιας αίτησης για αξιολόγηση περιλαμβάνουν:
- Δυσκολία στην κατανόηση της οπτικής γωνίας, των σκέψεων ή των συναισθημάτων των άλλων.
- Έντονη κόπωση από την κοινωνική αλληλεπίδραση ή προτίμηση σε βαθιές συζητήσεις αντί για κοινωνικές συμβάσεις.
- Κυριολεκτική κατανόηση της γλώσσας, δυσκολία με ειρωνεία ή εκφράσεις.
- Έντονα, εξειδικευμένα ενδιαφέροντα και ανάγκη για σταθερή ρουτίνα.
- Αισθητηριακή ευαισθησία σε ήχους, φώτα, υφές ή οσμές.
- Αίσθηση ότι «δεν καταλαβαίνουν πώς λειτουργεί ο κόσμος» με τον ίδιο τρόπο που φαίνεται να τον καταλαβαίνουν οι άλλοι.
Αν αναγνωρίζετε αρκετά από αυτά τα χαρακτηριστικά σε ένα παιδί σας που είναι πλέον έφηβος ή ενήλικας, και ιδίως αν συνδυάζονται με δυσκολίες στην οργάνωση, την προσοχή ή την παρορμητικότητα, αξίζει να δείτε και το άρθρο μας για τη συνύπαρξη ΔΕΠΥ και αυτισμού σε νεαρούς ενήλικες, καθώς οι δύο καταστάσεις συχνά αξιολογούνται μαζί.
Πώς γίνεται η διαγνωστική αξιολόγηση
Η διάγνωση αυτισμού σε ενήλικες δεν βασίζεται σε ένα μοναδικό τεστ, αλλά σε δομημένη, πολυσταδιακή διαδικασία. Το βρετανικό εθνικό σύστημα υγείας (NHS) περιγράφει τη διαδρομή ως εξής: αρχική συζήτηση με γιατρό για τις δυσκολίες που βιώνει το άτομο, παραπομπή σε ειδική υπηρεσία αξιολόγησης και, στη συνέχεια, συνάντηση με ειδικό που συγκεντρώνει το αναπτυξιακό ιστορικό, συχνά και με τη συμβολή γονέα ή στενού προσώπου που γνωρίζει το άτομο από την παιδική ηλικία.
Η κλινική κατευθυντήρια οδηγία του βρετανικού οργανισμού NICE για τον αυτισμό σε ενήλικες αναφέρει ότι, για πιο σύνθετες περιπτώσεις, οι ειδικοί μπορεί να χρησιμοποιήσουν δομημένα εργαλεία αξιολόγησης, όπως το Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), το Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) ή ερωτηματολόγια όπως το RAADS-R, πάντα σε συνδυασμό με την κλινική κρίση του ειδικού και όχι ως αυτόνομο «τεστ» διάγνωσης.
Στην Ελλάδα η αξιολόγηση ενηλίκων γίνεται συνήθως από ψυχίατρο ή κλινικό ψυχολόγο με εξειδίκευση στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος, καθώς οι δημόσιες δομές αξιολόγησης παιδιών, όπως τα ΚΕΔΑΣΥ, δεν καλύπτουν ενήλικο πληθυσμό. Καλό είναι να αναζητείτε ειδικό με τεκμηριωμένη εμπειρία σε αξιολόγηση αυτισμού σε αυτή την ηλικιακή ομάδα.
Τι να έχετε έτοιμο πριν από την πρώτη συνάντηση
- Παραδείγματα δυσκολιών στην καθημερινότητα, την εργασία ή τις σχέσεις.
- Αναμνήσεις ή σημειώσεις από γονείς για την παιδική ηλικία, αν είναι διαθέσιμες.
- Παλαιότερες αξιολογήσεις ή διαγνώσεις, αν υπάρχουν, ακόμη και αν αφορούσαν άλλη κατάσταση.
Τι αλλάζει μετά τη διάγνωση
Η κατευθυντήρια οδηγία του NICE συστήνει, μετά τη διάγνωση, να προσφέρεται στο άτομο ραντεβού παρακολούθησης για να συζητηθούν οι επιπτώσεις της διάγνωσης, τυχόν ανησυχίες και οι ανάγκες στήριξης που μπορεί να προκύψουν. Για πολλούς ενήλικες η διάγνωση λειτουργεί κυρίως ως πλαίσιο κατανόησης του εαυτού τους και ως αφετηρία για να αναζητήσουν την κατάλληλη ψυχολογική ή συμβουλευτική στήριξη, καθώς και πρακτικές προσαρμογές στο σχολικό, εργασιακό ή οικογενειακό περιβάλλον. Αν η αξιολόγηση αφορά νεαρό ενήλικα που βρίσκεται ταυτόχρονα στη διαδικασία μετάβασης προς την αυτόνομη ζωή, δείτε και το άρθρο μας για τη μετάβαση στην ενήλικη ζωή για νέους με αυτισμό.
Αν εσείς ή το παιδί σας αναγνωρίζετε πολλά από τα παραπάνω σημάδια, το πρώτο βήμα είναι μια συζήτηση με ειδικό ψυχικής υγείας που να έχει εμπειρία στον αυτισμό ενηλίκων. Δεν χρειάζεται να έχετε βεβαιότητα πριν ζητήσετε αξιολόγηση· η ίδια η αξιολόγηση είναι το εργαλείο που θα δώσει σαφήνεια.