Ο «ήπιος αυτισμός» ή «αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας» δεν είναι επίσημη διάγνωση. Συνήθως αντιστοιχεί στο Επίπεδο 1 του DSM-5, που σημαίνει ότι το παιδί χρειάζεται στήριξη. Το «ήπιος» περιγράφει πόσο φαίνεται η δυσκολία απέξω, όχι πόσο βαραίνει το παιδί.
Αν ο γιατρός ή ο ψυχολόγος σάς είπε ότι το παιδί σας έχει «ήπιο αυτισμό», είναι φυσικό να νιώσατε ανακούφιση και ταυτόχρονα απορία. Παρακάτω εξηγούμε τι σημαίνει ο όρος και γιατί οι ειδικοί προτιμούν σήμερα πιο συγκεκριμένες περιγραφές.
Τι σημαίνει «ήπιος» ή «υψηλής λειτουργικότητας» αυτισμός;
Πρόκειται για άτυπους όρους της καθημερινής γλώσσας. Το DSM-5 (2013) ενοποίησε τις παλαιότερες διαγνώσεις, μεταξύ τους και το σύνδρομο Asperger, σε μία διάγνωση, τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, και την περιγράφει με τρία επίπεδα στήριξης: Επίπεδο 1 (χρειάζεται στήριξη), Επίπεδο 2 (σημαντική στήριξη) και Επίπεδο 3 (πολύ σημαντική στήριξη). Οι περισσότεροι άνθρωποι που χαρακτηρίζονται «υψηλής λειτουργικότητας» αντιστοιχούν στο Επίπεδο 1.
Για τη διαφορά με τον όρο Asperger, δείτε το άρθρο μας για το σύνδρομο Asperger και το DSM-5.
Γιατί ο όρος μπορεί να παραπλανήσει;
Η λέξη «ήπιος» υπονοεί ότι η καθημερινότητα του παιδιού είναι εύκολη. Στην πράξη, ο όρος περιγράφει συχνά πόσο καλά το παιδί κρύβει τις δυσκολίες του και όχι πόση στήριξη χρειάζεται. Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι μια τέτοια ετικέτα μπορεί να οδηγήσει σε λιγότερες προσαρμογές στο σχολείο από όσες χρειάζεται το παιδί. Την ίδια στιγμή, ο χαρακτηρισμός «χαμηλής λειτουργικότητας» μπορεί να χαμηλώνει τις προσδοκίες για παιδιά που έχουν περισσότερες δυνατότητες από όσες φαίνονται.
Η Lancet Commission για το μέλλον της φροντίδας στον αυτισμό (2021) προτείνει μια διαφορετική προσέγγιση: λιγότερη έμφαση στην ετικέτα και περισσότερη στις συγκεκριμένες ανάγκες κάθε ανθρώπου, οι οποίες αλλάζουν στη διάρκεια της ζωής.
Πώς φαίνεται στο σχολείο;
Ένα παιδί με Επίπεδο 1 μπορεί να έχει καλές σχολικές επιδόσεις και πλούσιο λεξιλόγιο. Παρ' όλα αυτά μπορεί να δυσκολεύεται σε πράγματα που δεν φαίνονται στον βαθμό:
- Στον θόρυβο της τάξης, της τραπεζαρίας και του διαλείμματος.
- Στις αλλαγές προγράμματος, στον αναπληρωτή εκπαιδευτικό ή στην εκδρομή.
- Σε οδηγίες που δίνονται προφορικά, γρήγορα ή με υπαινιγμούς.
- Στη συνεργασία σε ομαδικές εργασίες.
- Στην οργάνωση, τον χρόνο και τα υλικά.
Ένα συχνό μοτίβο: το παιδί «κρατιέται» όλη μέρα στο σχολείο και ξεσπά στο σπίτι. Η National Autistic Society σημειώνει ότι το masking, δηλαδή η προσπάθεια να κρύψει κανείς τα αυτιστικά του χαρακτηριστικά, μπορεί να κάνει το προσωπικό να πιστεύει ότι το παιδί τα καταφέρνει, ενώ εσωτερικά νιώθει συντριπτική πίεση, και συνδέεται με άγχος και εξάντληση. Αν αυτό σας θυμίζει το παιδί σας, διαβάστε και για το αυτιστικό burnout.
Πώς επηρεάζονται οι σχέσεις με τους συνομηλίκους;
Πολλά παιδιά με Επίπεδο 1 θέλουν φίλους, αλλά δυσκολεύονται να διαβάσουν άγραφους κανόνες: πότε μπαίνεις σε μια συζήτηση, πώς αντιδράς σε ένα αστείο, τι σημαίνει μια ειρωνική ματιά. Η διαφορά τους γίνεται πιο ορατή στο γυμνάσιο, όταν οι κοινωνικές απαιτήσεις αυξάνονται. Επειδή μιλούν καλά, οι άλλοι συχνά περιμένουν περισσότερα από όσα μπορούν, και τα λάθη ερμηνεύονται ως αγένεια ή αδιαφορία.
Βοηθά να μάθει το παιδί συγκεκριμένες κοινωνικές δεξιότητες σε προστατευμένο πλαίσιο, μαζί με συνομηλίκους. Περισσότερα στον οδηγό μας για τις φιλίες στον αυτισμό.
Τι μπορείτε να κάνετε ως γονέας;
- Ζητήστε συγκεκριμένη περιγραφή. Ρωτήστε τον ειδικό σε ποιους τομείς το παιδί χρειάζεται στήριξη: επικοινωνία, αισθητηριακές ανάγκες, οργάνωση, άγχος.
- Μιλήστε στο σχολείο για τις ανάγκες, όχι για την ετικέτα. Για παράδειγμα: προειδοποίηση πριν από αλλαγές, ήσυχος χώρος στα διαλείμματα, γραπτές οδηγίες.
- Προσέξτε τα σημάδια κόπωσης. Ξεσπάσματα στο σπίτι, άρνηση για το σχολείο, σωματικά παράπονα.
- Μην ζητάτε από το παιδί να «φαίνεται φυσιολογικό». Η National Autistic Society τονίζει ότι το σχολείο δεν πρέπει να πιέζει ένα παιδί να κάνει masking ούτε να το τιμωρεί όταν δεν το κάνει.
- Χτίστε σχέση με το σχολείο. Δείτε πώς γίνεται στο άρθρο για τη συνεργασία γονέα και σχολείου.
Αυτό το κείμενο είναι ενημερωτικό και δεν υποκαθιστά την αξιολόγηση από ειδικό. Κάθε παιδί χρειάζεται εξατομικευμένη εκτίμηση.
Συχνές ερωτήσεις
Είναι ο ήπιος αυτισμός επίσημη διάγνωση;
Όχι. Ο όρος «ήπιος» ή «υψηλής λειτουργικότητας» χρησιμοποιείται άτυπα. Η επίσημη διάγνωση είναι Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, με επίπεδο στήριξης από 1 έως 3. Οι περισσότεροι που περιγράφονται ως «υψηλής λειτουργικότητας» αντιστοιχούν στο Επίπεδο 1.
Σημαίνει «ήπιος» ότι το παιδί δεν χρειάζεται στήριξη;
Όχι. Το Επίπεδο 1 σημαίνει ότι το παιδί χρειάζεται στήριξη. Οι δυσκολίες μπορεί να μη φαίνονται εύκολα, γιατί το παιδί προσπαθεί να τις κρύψει, αλλά το κόστος μπορεί να φανεί αργότερα ως κόπωση, άγχος ή ξεσπάσματα στο σπίτι.
Γιατί το παιδί μου τα πάει καλά στο σχολείο και ξεσπά στο σπίτι;
Συχνά το παιδί καταβάλλει μεγάλη προσπάθεια να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του σχολείου και να κρύψει τη δυσφορία του. Στο ασφαλές περιβάλλον του σπιτιού η ένταση απελευθερώνεται. Αν επαναλαμβάνεται συχνά, συζητήστε το με τον ειδικό που παρακολουθεί το παιδί.
Ποιον όρο να χρησιμοποιώ αντί για «υψηλής λειτουργικότητας»;
Πιο χρήσιμο είναι να περιγράφετε συγκεκριμένα τι δυσκολεύει και τι πάει καλά: για παράδειγμα «χρειάζεται στήριξη στις αλλαγές και στις κοινωνικές καταστάσεις». Οι ειδικοί προτιμούν σήμερα συγκεκριμένες περιγραφές αντί για γενικές ετικέτες.
Μπορεί ένα παιδί με Επίπεδο 1 να έχει φίλους;
Ναι. Πολλά παιδιά θέλουν φιλίες και μπορούν να τις χτίσουν, ιδίως με στήριξη, κοινά ενδιαφέροντα και προβλέψιμο πλαίσιο. Η δυσκολία βρίσκεται συνήθως στους άγραφους κοινωνικούς κανόνες και όχι στη θέληση για επαφή.
Αν θέλετε να συζητήσετε τις ανάγκες του παιδιού σας, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας.