Πολλοί γονείς αναρωτιούνται γιατί το παιδί τους φαίνεται να μην καταλαβαίνει ότι πεινάει μέχρι να φτάσει σε σημείο έξαρσης, ή γιατί δεν αναφέρει πόνο ακόμα και σε τραυματισμό που θα περίμενε κανείς να τον πονέσει πολύ. Η απάντηση συχνά βρίσκεται σε μια λιγότερο γνωστή αίσθηση: την εσωδεκτικότητα, δηλαδή την ικανότητα να αντιλαμβανόμαστε τα σήματα από το εσωτερικό του σώματός μας.
Η εσωδεκτικότητα δεν αφορά όσα βλέπουμε, ακούμε ή αγγίζουμε γύρω μας, αλλά όσα συμβαίνουν μέσα στο σώμα: τον καρδιακό παλμό, την πείνα, τη δίψα, τη θερμοκρασία, την ανάγκη τουαλέτας, την κόπωση, ακόμα και τα πρώτα σημάδια ενός συναισθήματος πριν αυτό ενταθεί. Σύμφωνα με το autism.org.uk, πρόκειται για ένα εσωτερικό αισθητηριακό σύστημα μέσω του οποίου η σωματική και συναισθηματική κατάσταση του ατόμου γίνεται συνειδητά ή ασυνείδητα αντιληπτή, αναγνωρίζεται και προκαλεί ανταπόκριση.
Γιατί δυσκολεύει τα παιδιά στο φάσμα
Η έρευνα δείχνει ότι πολλά αυτιστικά άτομα έχουν καθυστερημένη ή ατελή ανάπτυξη της εσωδεκτικής επίγνωσης. Μια συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Frontiers in Psychiatry εντόπισε δυσκολίες στην εσωδεκτική ακρίβεια σε άτομα με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, ενώ παράλληλα καταγράφηκε αυξημένη υποκειμενική ευαισθησία στα σωματικά σήματα, ένα φαινομενικό παράδοξο που δείχνει πόσο σύνθετη είναι αυτή η αίσθηση.
Στην πράξη, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι το παιδί:
- Δεν αναγνωρίζει την πείνα ή τη δίψα μέχρι να γίνουν πολύ έντονες, με αποτέλεσμα ξαφνικές εκρήξεις θυμού ή κόπωσης που φαίνονται «απρόκλητες».
- Δυσκολεύεται στην εκπαίδευση τουαλέτας επειδή δεν αντιλαμβάνεται έγκαιρα την ανάγκη.
- Δείχνει άτυπη αντίδραση στον πόνο, είτε φαινομενικά αδιάφορη είτε δυσανάλογα έντονη.
- Δεν εντοπίζει εύκολα ότι είναι άρρωστο, κουρασμένο ή ότι κρυώνει.
- Δυσκολεύεται να ονομάσει τι νιώθει συναισθηματικά πριν φτάσει σε κρίση, κάτι που σχετίζεται και με τη λεγόμενη αλεξιθυμία, δηλαδή τη δυσκολία αναγνώρισης και περιγραφής συναισθημάτων.
Η σύνδεση με τη ρύθμιση και το άγχος
Το autism.org.uk επισημαίνει ότι όταν κάποιος δεν αναγνωρίζει τα σήματα ενός συναισθήματος από νωρίς, δεν μπορεί να ανταποκριθεί σε αυτό εγκαίρως, με αποτέλεσμα μικρές εντάσεις να κλιμακώνονται σε έντονη δυσφορία ή meltdown προτού το παιδί προλάβει να χρησιμοποιήσει μια στρατηγική ηρεμίας. Επιπλέον, σε καταστάσεις έντονου στρες η εσωδεκτική ακρίβεια μπορεί να μειωθεί ακόμα περισσότερο ή να εξαφανιστεί προσωρινά, κάτι που εξηγεί γιατί ένα παιδί σε κατάσταση άγχους μπορεί να ξεχάσει να πιει νερό ή να μην καταλάβει ότι χρειάζεται διάλειμμα. Η δυσκολία αυτή δεν είναι επιλογή ή «πείσμα» του παιδιού, είναι διαφορετική νευρολογική επεξεργασία των σωματικών σημάτων.
Πρακτικοί τρόποι στήριξης στο σπίτι
Δεν χρειάζεται να περιμένετε ειδική διάγνωση για να ξεκινήσετε να χτίζετε σωματική επίγνωση με το παιδί σας. Ενδεικτικά μπορείτε να δοκιμάσετε:
- Εξωτερικές υπενθυμίσεις: σταθερά ωράρια για φαγητό, νερό και τουαλέτα, αντί να περιμένετε το παιδί να ζητήσει μόνο του, όπως προτείνει το NHS Humber Sensory Processing Hub.
- Οπτικά ή λεκτικά ερεθίσματα: μια απλή κλίμακα ή εικόνα που δείχνει βαθμούς πείνας, δίψας ή έντασης, ώστε το παιδί να «δείχνει» αντί να περιγράφει με λόγια αυτό που νιώθει.
- Καθημερινές στιγμές σωματικής προσοχής: σύντομες ασκήσεις όπως ελεγχόμενη αναπνοή, σήκωμα ώμων ή απλή διάταση, που βοηθούν το παιδί να «νιώσει» το σώμα του σε ήρεμες στιγμές, όχι μόνο σε κρίση.
- Σύνδεση σώματος και συναισθήματος: όταν παρατηρείτε ένταση, ονομάστε ήπια τι μπορεί να νιώθει το σώμα («η καρδιά σου χτυπάει γρήγορα, μήπως νιώθεις αγχωμένος;»), χωρίς να το πιέζετε να απαντήσει αμέσως.
- Συνεργασία με ειδικό: η εργοθεραπεία μπορεί να αξιολογήσει την αισθητηριακή και εσωδεκτική επεξεργασία του παιδιού και να προτείνει εξατομικευμένες δραστηριότητες.
Πότε να μιλήσετε με ειδικό
Αν παρατηρείτε ότι το παιδί σας αρνείται συστηματικά φαγητό ή νερό χωρίς προφανή λόγο, δεν αναφέρει πόνο σε καταστάσεις που θα έπρεπε (π.χ. τραυματισμό, πυρετό), ή περνάει από ηρεμία σε έντονη κρίση χωρίς ενδιάμεσα σημάδια, αξίζει να το συζητήσετε με τον παιδίατρο ή με εργοθεραπευτή που έχει εμπειρία στην αισθητηριακή επεξεργασία. Μια συστηματική αξιολόγηση μπορεί να ξεχωρίσει τη δυσκολία εσωδεκτικότητας από άλλα ζητήματα υγείας και να καθοδηγήσει τη στήριξη που χρειάζεται το παιδί.
Κλείνοντας
Η εσωδεκτικότητα είναι μια αίσθηση που συχνά περνάει απαρατήρητη, όμως επηρεάζει σχεδόν κάθε πτυχή της καθημερινότητας ενός αυτιστικού παιδιού, από το φαγητό και τον ύπνο μέχρι τη συναισθηματική ρύθμιση. Κατανοώντας ότι η δυσκολία αυτή είναι νευρολογική και όχι ζήτημα συμπεριφοράς, μπορείτε να προσαρμόσετε την καθημερινή στήριξη με περισσότερη υπομονή και λιγότερη απογοήτευση, τόσο για το παιδί όσο και για εσάς.