Αν έχετε αναζητήσει πληροφορίες για παρεμβάσεις στον αυτισμό, σίγουρα θα έχετε συναντήσει τον όρο «ABA», την Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς. Πρόκειται για μία από τις πιο διαδεδομένες αλλά και πιο αμφιλεγόμενες προσεγγίσεις διεθνώς, με υποστηρικτές που τη θεωρούν βασισμένη σε στέρεα δεδομένα και επικριτές, πολλοί από τους οποίους είναι οι ίδιοι αυτιστικοί ενήλικες, που εκφράζουν σοβαρές ανησυχίες.
Σκοπός αυτού του άρθρου δεν είναι να σας πείσει υπέρ ή κατά, αλλά να σας δώσει μια ισορροπημένη, τεκμηριωμένη εικόνα ώστε να μπορείτε να συζητήσετε το θέμα με τους ειδικούς που παρακολουθούν το παιδί σας και να αποφασίσετε τι ταιριάζει καλύτερα στην οικογένειά σας.
Τι είναι η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς
Η ABA είναι μια προσέγγιση που βασίζεται στις αρχές της συμπεριφορικής επιστήμης: παρατηρεί συγκεκριμένες, μετρήσιμες συμπεριφορές, χρησιμοποιεί ενίσχυση για να ενθαρρύνει δεξιότητες που θεωρούνται χρήσιμες και καταγράφει συστηματικά την πρόοδο. Σύμφωνα με το αμερικανικό Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), δύο από τις πιο γνωστές τεχνικές είναι η Διακριτή Δοκιμαστική Εκπαίδευση (Discrete Trial Training), όπου μια δεξιότητα διασπάται σε μικρά, δομημένα βήματα, και η Εκπαίδευση Κομβικής Απόκρισης (Pivotal Response Training), που γίνεται σε πιο φυσικό πλαίσιο και στοχεύει σε λίγες «κομβικές» δεξιότητες που ανοίγουν τον δρόμο για πολλές άλλες.
Τι δείχνει η έρευνα
Μια συστηματική ανασκόπηση της Cochrane για την εντατική πρώιμη συμπεριφορική παρέμβαση (EIBI, μια μορφή εντατικής ABA 20 έως 40 ωρών την εβδομάδα για δύο έως τρία χρόνια) βρήκε ότι μπορεί να βελτιώσει την προσαρμοστική συμπεριφορά, τον δείκτη νοημοσύνης και τον λόγο σε σύγκριση με τη συνήθη φροντίδα. Ωστόσο, η ίδια ανασκόπηση επισημαίνει σημαντικούς περιορισμούς: οι περισσότερες μελέτες δεν ήταν τυχαιοποιημένες, τα δείγματα ήταν μικρά και η συνολική ποιότητα των ενδείξεων χαρακτηρίστηκε «χαμηλή» έως «πολύ χαμηλή». Με απλά λόγια, υπάρχουν στοιχεία υπέρ κάποιου οφέλους για ορισμένα παιδιά, αλλά όχι αρκετά ισχυρά ώστε να μιλάμε με βεβαιότητα για το ποια παιδιά ωφελούνται περισσότερο ή ποια ένταση είναι η κατάλληλη.
Η κριτική από την κοινότητα αυτιστικών ενηλίκων
Η πιο έντονη κριτική στην ABA δεν αφορά τόσο την αποτελεσματικότητά της όσο τον σκοπό της. Αυτιστικοί ενήλικες και οργανώσεις τους, όπως η Autistic UK, υποστηρίζουν ότι οι παλαιότερες, αλλά και κάποιες σύγχρονες εφαρμογές, εστιάζουν υπερβολικά στην εξάλειψη συμπεριφορών (π.χ. στιμ, δηλαδή αυτορυθμιστικές κινήσεις) αντί στην ανάπτυξη δεξιοτήτων, με στόχο να κάνουν το παιδί «να μοιάζει» όσο το δυνατόν περισσότερο με τους μη αυτιστικούς συνομηλίκους του. Ο επικεφαλής υπέρμαχος της νευροποικιλομορφίας Ari Ne'eman έχει επισημάνει ότι αυτή η λογική μπορεί να είναι βλαπτική όταν διδάσκει σε ένα παιδί ότι ο τρόπος με τον οποίο συμπεριφέρεται φυσικά είναι λανθασμένος. Επιπλέον, επικριτές σημειώνουν ότι η κυριαρχία της ABA στην ασφαλιστική κάλυψη σε κάποιες χώρες μπορεί να περιορίζει την πρόσβαση σε άλλες παρεμβάσεις, όπως η λογοθεραπεία ή η εργοθεραπεία.
Πώς έχει αλλάξει η σύγχρονη ABA
Η πρώτη μορφή ABA, που αναπτύχθηκε τη δεκαετία του 1960, περιλάμβανε τεχνικές που σήμερα θεωρούνται απαράδεκτες. Σύμφωνα με το Child Mind Institute, οι σημερινές, καλά εκπαιδευμένες ομάδες έχουν στραφεί σε πιο παιγνιώδεις, φυσικές μεθόδους αντί για αυστηρή εκπαίδευση σε τραπέζι, ενώ η ένταση των ωρών τείνει να είναι μικρότερη από την αρχικά προτεινόμενη. Θεραπεύτριες όπως η Catherine Lord σημειώνουν ότι το ζητούμενο σήμερα είναι το παιδί να συμμετέχει στην κοινωνία και να αντλεί χαρά από τη διαδικασία, όχι να «διορθωθεί» η αυτιστική του ταυτότητα. Παρόλα αυτά, η ποιότητα και η φιλοσοφία ενός προγράμματος εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από τη συγκεκριμένη ομάδα και τον επόπτη που το εφαρμόζει, όχι μόνο από την ονομασία «ABA».
Τι να προσέξετε αν εξετάζετε μια συμπεριφορική παρέμβαση
Αν σκέφτεστε κάποια μορφή συμπεριφορικής παρέμβασης για το παιδί σας, μπορείτε να θέσετε στους ειδικούς ερωτήσεις όπως:
- Ο στόχος είναι να αναπτυχθούν νέες δεξιότητες ή απλώς να «σβήσουν» συμπεριφορές, και ποιος αποφασίζει ποιες συμπεριφορές χρειάζεται να αλλάξουν;
- Λαμβάνονται υπόψη τα ενδιαφέροντα και τα δυνατά σημεία του παιδιού, ή όλα βασίζονται σε εξωτερική ενίσχυση;
- Πώς αντιμετωπίζεται η αυτορρύθμιση (π.χ. στιμ) όταν δεν είναι επικίνδυνη για το ίδιο το παιδί ή τρίτους;
- Πόσες ώρες την εβδομάδα προτείνονται και με ποιο σκεπτικό, και πώς παρακολουθείται αν το παιδί κουράζεται ή δυσφορεί;
- Πώς ενημερώνεστε εσείς ως γονείς και πώς εμπλέκεστε στη διαμόρφωση των στόχων;
Καμία μεμονωμένη προσέγγιση δεν ταιριάζει σε όλα τα παιδιά. Πολλές οικογένειες συνδυάζουν στοιχεία συμπεριφορικής υποστήριξης με άλλες παρεμβάσεις, όπως η λογοθεραπεία, η εργοθεραπεία ή ομάδες κοινωνικών δεξιοτήτων, ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού. Μια αρχική αξιολόγηση από ειδικό παιδαγωγό μπορεί να βοηθήσει να προσδιοριστεί ποιος συνδυασμός παρεμβάσεων ταιριάζει καλύτερα στο συγκεκριμένο παιδί, ενώ η συμβουλευτική γονέων μπορεί να σας στηρίξει στο να θέτετε τις σωστές ερωτήσεις και να παίρνετε ενημερωμένες αποφάσεις.
Το συμπέρασμα για τους γονείς
Η ABA δεν είναι ούτε πανάκεια ούτε κάτι που πρέπει αυτόματα να αποφύγετε. Είναι μια προσέγγιση με ερευνητική τεκμηρίωση περιορισμένης ποιότητας υπέρ κάποιου οφέλους, αλλά και με σοβαρή, τεκμηριωμένη κριτική από ανθρώπους που τη βίωσαν οι ίδιοι ως αυτιστικά παιδιά. Το πιο χρήσιμο που μπορείτε να κάνετε είναι να αξιολογείτε κάθε συγκεκριμένο πρόγραμμα και κάθε συγκεκριμένη ομάδα ξεχωριστά, να παρακολουθείτε πώς νιώθει το παιδί σας μέσα στη διαδικασία και να μη διστάζετε να ζητήσετε αλλαγές αν κάτι δεν σας φαίνεται σωστό.