Πολλοί γονείς, αφού περάσουν τη διαδικασία της διάγνωσης, βρίσκονται μπροστά σε ένα καινούργιο δίλημμα: πότε και πώς να μιλήσουν στο ίδιο το παιδί για τον αυτισμό του. Είναι μια συζήτηση που συχνά αναβάλλεται από φόβο μήπως στεναχωρήσουμε το παιδί ή μήπως δεν βρούμε τις σωστές λέξεις.
Η διεθνής έρευνα, ωστόσο, δείχνει κάτι διαφορετικό: όσο πιο νωρίς και πιο φυσικά ενταχθεί ο αυτισμός στην αυτοεικόνα του παιδιού, τόσο πιο θετικά αισθάνεται για τον εαυτό του αργότερα. Σε αυτό το άρθρο θα δούμε τι λέει η έρευνα, πότε να ξεκινήσετε τη συζήτηση και πώς να την προσαρμόσετε στην ηλικία του παιδιού σας.
Γιατί έχει σημασία να μιλήσετε στο παιδί σας
Ένα παιδί που δεν γνωρίζει τη διάγνωσή του συχνά αντιλαμβάνεται ότι κάτι το κάνει διαφορετικό από τους συνομηλίκους του, χωρίς να μπορεί να το εξηγήσει. Αυτή η αοριστία μπορεί να τροφοδοτήσει άγχος ή την αίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά μαζί του. Σύμφωνα με το Child Mind Institute, παιδιά που έμαθαν για τη διάγνωσή τους σε μικρότερη ηλικία περιγράφουν καλύτερη ποιότητα ζωής ως ενήλικες, ενώ έρευνα που παρουσιάζεται στο The Conversation συνδέει την ανοιχτή συζήτηση για τον αυτισμό με πιο θετική αυτοεικόνα στην εφηβεία. Η καθυστέρηση ή η αποφυγή του θέματος, αντίθετα, μπορεί να στείλει το μήνυμα ότι πρόκειται για κάτι ντροπιαστικό.
Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή
Δεν υπάρχει μία «σωστή» ηλικία. Η γενική κατεύθυνση από φορείς όπως η National Autistic Society είναι να ξεκινήσετε να μιλάτε για τον αυτισμό σύντομα μετά τη διάγνωση, ακόμα και πριν από αυτή, με απλά λόγια που ταιριάζουν στην ηλικία του παιδιού. Η ιδέα δεν είναι μία εφάπαξ «μεγάλη κουβέντα», αλλά μια σειρά μικρών, φυσικών συζητήσεων που επαναλαμβάνονται και εμπλουτίζονται με τον καιρό, καθώς το παιδί μεγαλώνει και κάνει νέες ερωτήσεις.
Επιλέξτε στιγμές που το παιδί είναι ήρεμο και όχι κουρασμένο ή αγχωμένο, για παράδειγμα κατά τη διάρκεια ενός ήσυχου παιχνιδιού ή πριν τον ύπνο. Για μεγαλύτερα παιδιά και εφήβους, μια περίοδος χωρίς σχολικές υποχρεώσεις, όπως οι διακοπές, μπορεί να είναι πιο κατάλληλη.
Πώς να προσαρμόσετε τη συζήτηση στην ηλικία
- Παιδιά προσχολικής ηλικίας: Χρησιμοποιήστε απλή, συγκεκριμένη γλώσσα, όπως «ο εγκέφαλός σου δουλεύει λίγο διαφορετικά από κάποιους φίλους σου, και αυτό είναι εντάξει». Συνδέστε το με πράγματα που το ίδιο το παιδί παρατηρεί, π.χ. γιατί δυσκολεύεται με κάποιους ήχους.
- Παιδιά σχολικής ηλικίας: Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη λέξη «αυτισμός» απευθείας, εξηγώντας ότι πρόκειται για έναν τρόπο που λειτουργεί ο εγκέφαλος και που εξηγεί γιατί μαθαίνει, επικοινωνεί ή αισθάνεται κάποια πράγματα διαφορετικά. Ξεκινήστε από τα δυνατά του σημεία και τα ενδιαφέροντά του, πριν αναφερθείτε σε δυσκολίες.
- Έφηβοι: Οι έφηβοι συχνά έχουν ήδη διαβάσει κάτι online, όχι πάντα ακριβές. Ρωτήστε τους τι ήδη γνωρίζουν ή έχουν ακούσει, συζητήστε μαζί τους ποιες πηγές είναι αξιόπιστες και αφήστε χώρο για ερωτήσεις χωρίς βιασύνη.
Πρακτικές συμβουλές για τη συζήτηση
- Προετοιμαστείτε πριν τη συζήτηση, ενημερωθείτε από αξιόπιστες πηγές ώστε να νιώθετε πιο σίγουροι στις εξηγήσεις σας.
- Χρησιμοποιήστε ουδέτερη, θετική γλώσσα («διαφορετικά», «τρόπος λειτουργίας») αντί για αρνητικούς όρους.
- Ξεκινήστε πάντα από τα δυνατά σημεία και τα ενδιαφέροντα του παιδιού, πριν μιλήσετε για δυσκολίες.
- Εξηγήστε ότι η διάγνωση δεν είναι κάτι «δικό του λάθος», αλλά έναν τρόπο να κατανοήσουν καλύτερα τις ανάγκες του και να βρουν την κατάλληλη στήριξη.
- Απαντήστε ειλικρινά στις ερωτήσεις, ακόμα κι αν η απάντηση είναι «δεν ξέρω, ας το ψάξουμε μαζί».
- Αφήστε το ίδιο το παιδί να αποφασίσει, όσο μεγαλώνει, σε ποιους θέλει να μιλήσει για τη διάγνωσή του.
Αν το παιδί αντιδράσει έντονα ή δεν κάνει καμία ερώτηση
Και οι δύο αντιδράσεις είναι φυσιολογικές. Αν το παιδί στεναχωρηθεί, αποφύγετε να βιαστείτε να «διορθώσετε» το συναίσθημα με υπερβολική αισιοδοξία· ακούστε πρώτα τι νιώθει. Αν δεν κάνει καμία ερώτηση, δεν σημαίνει ότι δεν το επεξεργάζεται· απλώς χρειάζεται περισσότερο χρόνο. Σε κάθε περίπτωση, η συζήτηση για τη διάγνωση συνεχίζεται σε βάθος χρόνου, όχι σε μία φορά.
Η ψυχοεκπαίδευση μπορεί να βοηθήσει το ίδιο το παιδί να κατανοήσει τη διάγνωσή του με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία και το επίπεδό του, ενώ παράλληλα η συμβουλευτική γονέων δίνει στους γονείς εργαλεία και υποστήριξη για τέτοιες συζητήσεις. Η επαφή με άλλα παιδιά μέσα από ομάδες κοινωνικών δεξιοτήτων μπορεί επίσης να βοηθήσει το παιδί να νιώσει λιγότερο μόνο του, βλέποντας ότι δεν είναι το μόνο που σκέφτεται ή αισθάνεται διαφορετικά.
Πηγές
- Child Mind Institute: How to Tell Your Child About Their Autism Diagnosis
- National Autistic Society: Talking about and disclosing your autism diagnosis
- CHOP Research Institute: Telling Your Child About an ASD Diagnosis
- The Conversation: How to talk to your child about their autism diagnosis, the earlier the better