Η ανεξάρτητη μετακίνηση με λεωφορείο ή μετρό χτίζεται σταδιακά, όχι από τη μια μέρα στην άλλη. Συνήθως ξεκινά με προετοιμασία στο σπίτι, συνεχίζεται με διαδρομές που κάνετε μαζί και καταλήγει σε μειούμενη υποστήριξη, ώστε ο έφηβος να μάθει τη διαδρομή και να έχει σχέδιο για το απρόβλεπτο.
Για πολλούς νέους με αυτισμό η συγκοινωνία είναι ένα από τα πιο ουσιαστικά βήματα προς την αυτονομία: ανοίγει το σχολείο, τις δραστηριότητες, τις φιλίες και αργότερα την εργασία. Είναι όμως και ένα περιβάλλον γεμάτο θόρυβο, κόσμο, ανακοινώσεις και αλλαγές. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν είναι εφικτό. Σημαίνει ότι χρειάζεται σχέδιο και χρόνος.
Γιατί η συγκοινωνία δυσκολεύει τα παιδιά και τους νέους με αυτισμό;
Η διαδρομή συνδυάζει πολλές απαιτήσεις μαζί. Ο νέος πρέπει να οργανώσει τον χρόνο, να αναγνωρίσει τη σωστή στάση ή πλατφόρμα, να αντέξει τον ήχο και τον συνωστισμό και να επικοινωνήσει με αγνώστους αν κάτι αλλάξει. Αναφορά του Learning Disability Today σε έκθεση της Εθνικής Αυτιστικής Εταιρείας του Ηνωμένου Βασιλείου κάνει λόγο για αισθητηριακή δυσφορία ή υπερφόρτωση στις συγκοινωνίες στη μεγάλη πλειονότητα των αυτιστικών ατόμων που ρωτήθηκαν.
Συνήθεις δυσκολίες:
- Αισθητηριακό φορτίο: φωνές, φρένα, φώτα, μυρωδιές, επαφή με άλλους επιβάτες. Δείτε περισσότερα στο άρθρο μας για την αισθητηριακή επεξεργασία στον αυτισμό.
- Απρόβλεπτες αλλαγές: ακυρώσεις, καθυστερήσεις, διαφορετική διαδρομή.
- Κοινωνικές απαιτήσεις: ερώτηση σε οδηγό, ζήτημα με το εισιτήριο, ανάγκη να ζητηθεί βοήθεια.
- Εκτελεστικές δεξιότητες: σειρά βημάτων, παρακολούθηση ώρας και στάσεων.
Πώς ξέρετε αν ο έφηβος είναι έτοιμος;
Δεν υπάρχει μία ηλικία. Βοηθά να ρωτήσετε: Μπορεί να ακολουθήσει μια σειρά βημάτων; Αντέχει περιβάλλοντα με θόρυβο για λίγη ώρα; Ξέρει τι να κάνει αν χαθεί ή αν χάσει τη στάση του; Μπορεί να ζητήσει βοήθεια με κάποιον τρόπο, ακόμη και γραπτά ή με μήνυμα στο κινητό; Αν οι περισσότερες απαντήσεις δεν είναι ακόμη «ναι», δεν χρειάζεται να περιμένετε. Μπορείτε να χτίσετε αυτές τις δεξιότητες σε μικρότερα βήματα. Η εκτίμηση του θεραπευτή ή του ειδικού που γνωρίζει το παιδί είναι πολύτιμη.
Ποια είναι τα βήματα προετοιμασίας;
Προγράμματα εκπαίδευσης μετακίνησης, όπως αυτά που περιγράφονται από δήμους του Ηνωμένου Βασιλείου και από το πρόγραμμα Ready to Ride του Πανεπιστημίου της Φλόριντα, ακολουθούν παρόμοια λογική: πρώτα προετοιμασία και εξάσκηση, μετά συνοδευόμενες διαδρομές και σταδιακή απόσυρση της βοήθειας. Στο σπίτι μπορείτε να κάνετε κάτι ανάλογο:
- Προετοιμασία στο σπίτι. Δείξτε τη διαδρομή σε χάρτη, φωτογραφίες ή βίντεο. Φτιάξτε μια κοινωνική ιστορία ή οπτική λίστα βημάτων: φεύγω, περπατώ στη στάση, περιμένω, επικυρώνω εισιτήριο, κατεβαίνω.
- Επίσκεψη χωρίς πίεση. Πηγαίνετε στη στάση ή στον σταθμό μια ώρα που δεν χρειάζεται να προλάβετε κάτι, ώστε να δει πού θα περιμένει και πού θα κατέβει.
- Διαδρομή μαζί. Εσείς συνοδεύετε, αλλά αφήνετε το παιδί να πάρει πρωτοβουλίες: να βρει τη γραμμή, να επικυρώσει το εισιτήριο, να πατήσει το κουμπί στάσης.
- Σταδιακή απόσυρση. Περπατάτε λίγο πίσω, μετά κάθεστε σε άλλη θέση, μετά τη μια στάση, μετά ολόκληρη τη διαδρομή με κάποιον να το περιμένει στον προορισμό.
- Πρώτες ανεξάρτητες διαδρομές. Ξεκινήστε με σύντομες, γνωστές διαδρομές σε ήσυχες ώρες.
Τι σχέδιο ασφαλείας χρειάζεται;
Η προετοιμασία για το απρόβλεπτο είναι εξίσου σημαντική με τη διαδρομή. Οι οδηγίες που προτείνουν υπηρεσίες υγείας στο Ηνωμένο Βασίλειο συγκλίνουν σε μερικά απλά σημεία:
- Έχετε εναλλακτική διαδρομή γραμμένη ή αποθηκευμένη στο κινητό.
- Συμφωνήστε ότι σε περίπτωση αλλαγής το παιδί τηλεφωνεί ή στέλνει μήνυμα σε συγκεκριμένο πρόσωπο, ώστε να λύσετε μαζί το πρόβλημα.
- Προτιμήστε ώρες με λιγότερο κόσμο, όταν είναι δυνατόν.
- Σκεφτείτε ωτοασπίδες ή ακουστικά για τον θόρυβο, αν το παιδί τα δέχεται.
- Ετοιμάστε μια κάρτα ή ένα μήνυμα στο κινητό που εξηγεί ότι έχει αυτισμό και τι βοήθεια χρειάζεται.
- Φορτισμένο κινητό και, αν χρειάζεται, εφεδρική μπαταρία.
Εξασκηθείτε στο σενάριο «τι κάνω αν χάσω τη στάση» με παιχνίδι ρόλων, πριν συμβεί στην πράξη. Η εξάσκηση σε ομάδα καθημερινών δεξιοτήτων, όπως οι ομάδες καθημερινής διαβίωσης, μπορεί να βοηθήσει σε τέτοιες δεξιότητες μέσα σε ασφαλές πλαίσιο.
Τι κάνετε όταν κάτι πάει στραβά;
Θα συμβεί κάποια στιγμή: μια ακύρωση, μια λάθος στάση, ένας δύσκολος επιβάτης. Δεν είναι αποτυχία, είναι ευκαιρία εξάσκησης. Μετά το περιστατικό μιλήστε ήρεμα, αναγνωρίστε τι έκανε σωστά και αποφασίστε μαζί τι θα αλλάξετε. Αν το παιδί φαίνεται εξαντλημένο ή αρνείται, επιστρέψτε ένα βήμα πίσω χωρίς να το θεωρήσετε οπισθοδρόμηση. Περιγραφές αυτιστικών ατόμων δείχνουν ότι ακόμη και μετά από εκπαίδευση, οι ακυρώσεις και οι άγνωστες διαδρομές μπορούν να παραμείνουν δύσκολες.
Συχνές ερωτήσεις
Από ποια ηλικία μπορεί ένα παιδί με αυτισμό να μετακινείται μόνο του;
Δεν υπάρχει καθορισμένη ηλικία. Εξαρτάται από την κατανόηση κινδύνων, τη σειρά βημάτων, την αντοχή στο αισθητηριακό φορτίο και την ικανότητα να ζητήσει βοήθεια. Πολλοί νέοι ξεκινούν στην εφηβεία, άλλοι αργότερα, και κάποιοι μετακινούνται πάντα με υποστήριξη. Αυτό είναι απολύτως θεμιτό.
Πώς βοηθώ το παιδί μου με τον θόρυβο στο μετρό ή στο λεωφορείο;
Δοκιμάστε ώρες με λιγότερο κόσμο, καθίσματα κοντά στην έξοδο και, αν το δέχεται, ωτοασπίδες ή ακουστικά. Προετοιμάστε το με βίντεο της διαδρομής ώστε να ξέρει τι θα ακούσει. Αν ο θόρυβος παραμένει ανυπόφορος, αναζητήστε αξιολόγηση από εργοθεραπευτή.
Τι κάνει το παιδί αν χάσει τη στάση του;
Εξασκηθείτε από πριν σε ένα απλό σχέδιο: κατεβαίνει στην επόμενη στάση, μένει σε ασφαλές σημείο και τηλεφωνεί ή στέλνει μήνυμα σε συγκεκριμένο πρόσωπο. Μια γραπτή ή οπτική οδηγία στο κινητό βοηθά, γιατί σε στρες είναι δύσκολο να θυμηθεί προφορικές οδηγίες.
Υπάρχει εκπαίδευση μετακίνησης για νέους με αυτισμό;
Σε χώρες όπως το Ηνωμένο Βασίλειο και οι ΗΠΑ λειτουργούν προγράμματα εκπαίδευσης μετακίνησης που συνδυάζουν προετοιμασία και συνοδευόμενες διαδρομές. Αν τέτοιο πρόγραμμα δεν υπάρχει κοντά σας, ένας θεραπευτής ή ειδικός παιδαγωγός μπορεί να σας βοηθήσει να χτίσετε ένα ανάλογο πλάνο.
Τι γίνεται αν το παιδί δεν θα μπορέσει ποτέ να ταξιδεύει μόνο του;
Η αυτονομία έχει πολλές μορφές. Ένας νέος μπορεί να κάνει μόνος κάποιες διαδρομές, να μετακινείται με συνοδεία ή να χρησιμοποιεί άλλες λύσεις μεταφοράς. Στόχος είναι να συμμετέχει όσο γίνεται περισσότερο στη ζωή που επιλέγει, με την υποστήριξη που χρειάζεται.