Για να περάσει ήρεμα τις γιορτές ένα παιδί με αυτισμό, βοηθά να ξέρει νωρίς τι θα γίνει, πότε και με ποιους. Οι οπτικές εικόνες και τα ημερολόγια αντίστροφης μέτρησης, οι σταθερές «άγκυρες» στη ρουτίνα (ύπνος, γεύματα) και ένας ήσυχος χώρος διαφυγής μειώνουν το άγχος και τις εντάσεις.
Γιατί οι γιορτές δυσκολεύουν ένα παιδί με αυτισμό;
Για πολλά παιδιά οι γιορτές είναι μια εβδομάδα γεμάτη απρόοπτα. Το σχολείο κλείνει και το πρόγραμμα αλλάζει. Το σπίτι γεμίζει φώτα, μουσική και μυρωδιές, και έρχονται επισκέπτες που το παιδί βλέπει σπάνια. Οι φορείς που ασχολούνται με τον αυτισμό, όπως η National Autistic Society και υπηρεσίες του βρετανικού NHS, επισημαίνουν ότι τέτοιες μεγάλες αλλαγές μπορούν να προκαλέσουν αναστάτωση και άγχος, και ότι ο χρόνος προετοιμασίας βοηθά πολύ.
Δεν είναι «ιδιοτροπία» αν το παιδί σας αντιδρά έντονα. Συχνά το σώμα και το μυαλό του έχουν να διαχειριστούν πολλά ταυτόχρονα: περισσότερους ήχους, λιγότερη προβλεψιμότητα και κοινωνικές απαιτήσεις. Αν σας απασχολούν οι έντονες εκρήξεις, δείτε και τον οδηγό μας για τα meltdown και shutdown.
Πότε και πώς να ξεκινήσετε την προετοιμασία;
Η NAS προτείνει να ξεκινήσετε νωρίς και να σχεδιάσετε ολόκληρη τη γιορτινή περίοδο, όχι μόνο τις ημέρες των εορτών. Μερικές ιδέες:
- Ημερολόγιο αντίστροφης μέτρησης: σημειώστε με εικόνες ή χρώματα ποιες μέρες είναι σχολείο, ποιες διακοπές και ποιες έχουν επισκέψεις.
- Φωτογραφίες από πέρσι: δείχνουν στο παιδί τι περιμένει, με ποιους θα βρεθεί και πού.
- Σύντομες, συγκεκριμένες εξηγήσεις: «Την Τετάρτη θα έρθει η γιαγιά και θα φάμε μαζί, μετά θα παίξεις στο δωμάτιό σου».
- Ένα οπτικό πρόγραμμα: βλ. τον οδηγό για τα οπτικά προγράμματα.
Προσαρμόστε το πόσο νωρίς ενημερώνετε το παιδί σας: για κάποια παιδιά η πολύ πρώιμη πληροφόρηση αυξάνει την αγωνία, για άλλα τη μειώνει. Εσείς το γνωρίζετε καλύτερα.
Πώς κρατάτε τη ρουτίνα όταν όλα αλλάζουν;
Δεν χρειάζεται να μείνει όλη η ρουτίνα ίδια. Επιλέξτε λίγες σταθερές στις οποίες το παιδί μπορεί να στηριχτεί:
- παρόμοια ώρα ύπνου και ξυπνήματος όσο γίνεται,
- οικεία φαγητά στο τραπέζι, δίπλα στα γιορτινά,
- μια καθημερινή «γνώριμη» δραστηριότητα, όπως η βόλτα ή το αγαπημένο παιχνίδι,
- αραιωμένες επισκέψεις στις γιορτινές ημέρες, αντί για όλες μαζί.
Η NAS προτείνει ακόμη να εισάγετε σταδιακά τις γιορτινές δραστηριότητες, π.χ. να στολίσετε το δέντρο σε μικρά βήματα. Για την ανάγκη για προβλεψιμότητα γενικότερα, διαβάστε το άρθρο μας για την ανάγκη για ρουτίνα.
Πώς μειώνετε το αισθητηριακό φορτίο;
- Σκεφτείτε πόσα φώτα που αναβοσβήνουν, πόση μουσική και πόσα αρώματα είναι απαραίτητα.
- Ετοιμάστε έναν ήσυχο χώρο, ακόμη και εντελώς «χωρίς γιορτή», όπου το παιδί μπορεί να αποσυρθεί.
- Αν το παιδί τα ανέχεται, εξετάστε ωτοασπίδες για τις πιο θορυβώδεις στιγμές.
- Στις επισκέψεις σε συγγενείς, ρωτήστε πού μπορεί να ξεκουραστεί το παιδί και ζητήστε να υπάρχει ένας ήσυχος χώρος.
Πώς ενημερώνετε τους συγγενείς και πώς κάνετε δώρα;
Πριν από τη συνάντηση, πείτε στους συγγενείς τι βοηθά το παιδί: ότι ίσως δεν θέλει αγκαλιές, ότι μπορεί να αποσυρθεί, ότι δεν χρειάζεται να φάει ό,τι του προσφέρουν. Βοηθά και να μοιραστείτε το μενού και τις δραστηριότητες της ημέρας. Αν χρειάζεστε ιδέες για την ενημέρωση της οικογένειας, δείτε το άρθρο για τους παππούδες και την οικογενειακή στήριξη.
Για τα δώρα, νέοι με αυτισμό που ρώτησε η Ambitious about Autism ζητούν να τους εξηγούν από πριν τι δώρο θα πάρουν και να έχουν δικαίωμα σε ξεκούραση όταν τη χρειάζονται. Αν το παιδί δυσκολεύεται με εκπλήξεις, μπορείτε να ανοίγετε τα δώρα με τον δικό του ρυθμό, ή να του πείτε από πριν τι περιέχουν.
Πρέπει να τηρήσουμε όλες τις παραδόσεις;
Όχι. Το Autism Central σημειώνει ότι οι οικογένειες μπορούν να φτιάξουν νέες παραδόσεις που ταιριάζουν στο δικό τους παιδί, αντί να επιμένουν σε ό,τι «πρέπει» να γίνεται. Επιτρέπεται να αρνηθείτε μια πρόσκληση, να φύγετε νωρίτερα ή να προγραμματίσετε ήσυχες ημέρες για ανάπαυση. Η φροντίδα των γονέων μετρά κι αυτή.
Αν το παιδί χρειάζεται βοήθεια με τις κοινωνικές καταστάσεις και τις αλλαγές, η ψυχοεκπαίδευση και οι ειδικοί μας μπορούν να σας καθοδηγήσουν, μέσα από μια ατομική αξιολόγηση.
Συχνές ερωτήσεις
Πότε πρέπει να πω στο παιδί μου για τις γιορτές;
Δεν υπάρχει μία σωστή ημερομηνία. Η NAS προτείνει να ξεκινήσετε νωρίς, με απλό οπτικό ημερολόγιο. Παρατηρήστε αν το παιδί σας ηρεμεί ή αγχώνεται με τη μεγάλη προειδοποίηση, και προσαρμόστε ανάλογα τον χρόνο ενημέρωσης.
Τι κάνω αν το παιδί δεν αντέχει τον θόρυβο στο οικογενειακό τραπέζι;
Εξασφαλίστε από πριν έναν ήσυχο χώρο όπου μπορεί να αποσυρθεί, χωρίς να το θεωρήσετε τιμωρία. Αν το δέχεται, ωτοασπίδες μπορεί να βοηθήσουν. Επιτρέψτε του να έρχεται και να φεύγει από το τραπέζι.
Πρέπει να στολίσουμε δέντρο ή σπίτι αν το παιδί αντιδρά;
Όχι απαραίτητα. Μπορείτε να στολίσετε σταδιακά, να αφήσετε το παιδί να επιλέγει, ή να κρατήσετε ένα δωμάτιο χωρίς διακόσμηση, όπως προτείνει η NAS. Το βασικό είναι η γιορτή να είναι υποφερτή για όλη την οικογένεια.
Πώς εξηγώ σε συγγενείς ότι το παιδί δεν θέλει αγκαλιές ή φιλιά;
Πείτε τους πριν από τη συνάντηση, με απλά λόγια, τι βοηθά: ένα χαμόγελο ή ένα «γεια» αρκεί. Μοιραστείτε το πρόγραμμα της ημέρας, ώστε να ξέρουν τι να περιμένουν και να μην το πάρουν προσωπικά.
Είναι εντάξει να λέω όχι σε προσκλήσεις;
Ναι. Οι οργανισμοί υποστήριξης ενθαρρύνουν τους γονείς να επιλέγουν τι θα κάνουν και να προγραμματίζουν ήσυχες ημέρες για να ξεκουραστεί η οικογένεια. Μπορείτε επίσης να παραβρεθείτε για λίγο και να φύγετε νωρίτερα.