Πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό δεν γνωρίζουν ότι η επιληψία εμφανίζεται σημαντικά πιο συχνά σε αυτόν τον πληθυσμό απ' ό,τι στον γενικό πληθυσμό. Το δύσκολο είναι ότι κάποιοι τύποι κρίσεων δεν μοιάζουν καθόλου με αυτό που φαντάζεται κανείς όταν ακούει τη λέξη «επιληψία»: όχι σπασμούς και πτώση, αλλά ένα σύντομο «πάγωμα» που εύκολα περνάει απαρατήρητο ή μπερδεύεται με άλλες συμπεριφορές του αυτισμού.
Αυτό το άρθρο εξηγεί τι δείχνει η έρευνα για τη συνύπαρξη αυτισμού και επιληψίας, πώς να διακρίνετε μια πιθανή κρίση από στιμ ή διάσπαση προσοχής, και πότε αξίζει να μιλήσετε με ειδικό.
Πόσο συχνά συνυπάρχουν αυτισμός και επιληψία
Σύμφωνα με τον βρετανικό οργανισμό Autistica, περίπου το 10% των αυτιστικών ατόμων έχουν επιληψία, ενώ περίπου το 9% των ατόμων με επιληψία είναι αυτιστικά. Το Epilepsy Foundation αναφέρει ότι το ποσοστό ανεβαίνει σημαντικά όταν συνυπάρχει και νοητική αναπηρία, ενώ μεγάλη πληθυσμιακή μελέτη κοόρτης έδειξε ότι σε παιδιά με αυτισμό ηλικίας 13 ετών και άνω το ποσοστό επιληψίας έφτασε το 26%, με τον κίνδυνο να αυξάνεται με την ηλικία και να είναι υψηλότερος σε άτομα με χαμηλότερη νοητική λειτουργικότητα. Αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε παιδί με αυτισμό θα αναπτύξει επιληψία, αλλά ότι η επαγρύπνηση των γονιών έχει πραγματική αξία.
Γιατί είναι δύσκολο να αναγνωριστεί
Οι απουσίες (absence seizures) διαρκούν συνήθως μόλις 3 έως 15 δευτερόλεπτα: το παιδί μπορεί να σταματήσει ξαφνικά να μιλάει στη μέση μιας πρότασης, να «παγώσει» με το βλέμμα κενό, και μετά να συνεχίσει σαν να μην έγινε τίποτα, συχνά χωρίς καμία ανάμνηση του επεισοδίου. Δεν υπάρχει τρέμουλο ούτε πτώση, γι' αυτό εύκολα περνάει για στιμ, αισθητηριακή υπερφόρτωση ή απλή απόσπαση προσοχής.
Η βασική διαφορά που τονίζουν οι ειδικοί: το στιμ είναι σκόπιμη, επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά που το παιδί μπορεί συνήθως να διακόψει αν του μιλήσετε ή το αγγίξετε, ενώ η κρίση είναι ακούσια και συνοδεύεται από απώλεια ή διαταραχή της συνείδησης, δηλαδή το παιδί δεν ανταποκρίνεται όσο διαρκεί. Αν έχετε ήδη διαβάσει για τη διαφορά ανάμεσα σε meltdown και shutdown, η λογική εδώ είναι παρόμοια: χρειάζεται προσεκτική παρατήρηση για να ξεχωρίσετε τι συμβαίνει, χωρίς όμως να βιαστείτε να αποδώσετε κάθε ασυνήθιστη στιγμή σε επιληψία.
Σημάδια που αξίζει να προσέξετε
- Ξαφνικό «πάγωμα» με κενό βλέμμα, που διακόπτει απότομα ό,τι έκανε το παιδί και μετά συνεχίζεται σαν να μην έγινε τίποτα
- Επεισόδια που επαναλαμβάνονται με παρόμοιο τρόπο κάθε φορά, σε αντίθεση με στιμ που ποικίλλουν ανάλογα με τη διάθεση ή το περιβάλλον
- Απουσία ανταπόκρισης όσο διαρκεί το επεισόδιο, ακόμη κι αν το φωνάξετε ή το αγγίξετε
- Ρυθμικοί τινάγματα άκρων, δυσκαμψία ή σύσπαση μυών
- Ανεξήγητοι μώλωπες, τραυματισμός στη γλώσσα ή απώλεια ελέγχου ουροδόχου κύστης σε παιδί που έχει ήδη εκπαιδευτεί στην τουαλέτα
- Νυχτερινές, ρυθμικές κινήσεις ή ήχοι που δεν εξηγούνται από συνηθισμένη κινητικότητα στον ύπνο
Πότε να μιλήσετε με τον γιατρό
Αν παρατηρήσετε επαναλαμβανόμενα επεισόδια με τα παραπάνω χαρακτηριστικά, καταγράψτε τι είδατε: πότε συνέβη, πόσο κράτησε, τι προηγήθηκε και πώς αντέδρασε το παιδί μετά. Αυτή η καταγραφή βοηθάει πολύ τον παιδίατρο ή τον νευρολόγο να αξιολογήσει αν χρειάζεται περαιτέρω έλεγχο. Ζητήστε παραπομπή σε νευρολόγο ή, ιδανικά, σε ειδικό επιληψιολόγο, ειδικά αν τα επεισόδια είναι συχνά ή επηρεάζουν τη λειτουργικότητα του παιδιού στο σχολείο ή στο σπίτι.
Καλέστε άμεσα το ΕΚΑΒ ή πηγαίνετε σε επείγοντα αν μια κρίση διαρκεί πάνω από πέντε λεπτά, αν το παιδί τραυματιστεί σοβαρά, αν πρόκειται για την πρώτη φορά που παρατηρείτε κάτι τέτοιο, ή αν το παιδί δεν επανακτά τις αισθήσεις του ανάμεσα σε διαδοχικά επεισόδια.
Τι μπορείτε να κάνετε ως γονείς
- Κρατήστε απλό ημερολόγιο επεισοδίων, ακόμη κι αν δεν είστε σίγουροι ότι πρόκειται για κρίση: η συχνότητα και το μοτίβο είναι πολύτιμη πληροφορία
- Μοιραστείτε τις παρατηρήσεις σας με το σχολείο ή τους θεραπευτές του παιδιού, ώστε να γνωρίζουν τι να προσέξουν και εκείνοι
- Μην προσπαθήσετε να διαγνώσετε μόνοι σας: η διάκριση ανάμεσα σε κρίση και συμπεριφορά του αυτισμού χρειάζεται συχνά ιατρική αξιολόγηση, μερικές φορές και ηλεκτροεγκεφαλογράφημα
- Αν το παιδί σας ήδη παρακολουθείται για αισθητηριακά ζητήματα ή δυσκολίες αυτορρύθμισης, ενημερώστε τους θεραπευτές του για τυχόν νέα ή ασυνήθιστα επεισόδια που παρατηρείτε
Η συνύπαρξη αυτισμού και επιληψίας δεν είναι σπάνια, αλλά ούτε αναπόφευκτη. Η επαγρύπνηση, χωρίς πανικό, και η έγκαιρη συνεννόηση με ειδικούς είναι το πιο χρήσιμο εργαλείο που έχετε ως γονείς.