Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται με αυτισμό, η προσοχή των γονιών στρέφεται αναπόφευκτα σε ραντεβού, θεραπείες και καθημερινή οργάνωση. Η σχέση του ζευγαριού μένει συχνά στο περιθώριο, όχι γιατί δεν έχει σημασία, αλλά γιατί δεν υπάρχει χρόνος ή ενέργεια να ασχοληθεί κανείς μαζί της. Η έρευνα δείχνει ότι αυτή η πίεση είναι πραγματική και μετρήσιμη, αλλά και ότι υπάρχουν τρόποι να την αντιμετωπίσετε.
Δεν πρόκειται για ένα θέμα που συζητιέται εύκολα, ίσως γιατί μοιάζει δευτερεύον μπροστά στις ανάγκες του παιδιού. Στην πραγματικότητα, η ποιότητα της σχέσης των γονιών επηρεάζει άμεσα και το κλίμα μέσα στο σπίτι, άρα και την ίδια τη ρύθμιση του παιδιού.
Τι δείχνει η έρευνα
Μια ευρέως γνωστή μελέτη της ερευνήτριας Sigan Hartley, στο Πανεπιστήμιο του Wisconsin-Madison, συνέκρινε 391 ζευγάρια γονιών εφήβων και ενήλικων παιδιών με αυτισμό με ζευγάρια από γενικό πληθυσμό. Το ποσοστό διαζυγίου βρέθηκε υψηλότερο στους γονείς παιδιών με αυτισμό (23,5% έναντι 13,8%). Το πιο ενδιαφέρον εύρημα αφορούσε τον χρόνο, το ρίσκο διαζυγίου παρέμενε αυξημένο σε όλη την παιδική ηλικία, την εφηβεία και την πρώιμη ενήλικη ζωή του παιδιού, ενώ στις υπόλοιπες οικογένειες μειωνόταν μετά τα πρώτα σχολικά χρόνια.
Άλλες μελέτες εντοπίζουν πού ακριβώς «δοκιμάζεται» η σχέση: στις διαφωνίες για τον τρόπο αντιμετώπισης του παιδιού, στην άνιση κατανομή του φόρτου φροντίδας ανάμεσα στους δύο γονείς, και στην έλλειψη χρόνου μόνο για το ζευγάρι. Ταυτόχρονα, ποιοτική έρευνα με συνεντεύξεις γονιών δείχνει ότι όσοι αναπτύσσουν κοινές στρατηγικές αντιμετώπισης, δηλαδή στηρίζουν ενεργά ο ένας τον άλλον αντί να διαχειρίζονται μόνοι τους το άγχος, αναφέρουν πιο σταθερή σχέση με την πάροδο του χρόνου.
Γιατί δοκιμάζεται η σχέση
- Χρόνος: ραντεβού, θεραπείες, σχολικά ζητήματα και διαχείριση καθημερινών δυσκολιών απορροφούν σχεδόν όλο τον διαθέσιμο χρόνο.
- Άνιση κατανομή: συχνά ο ένας γονέας αναλαμβάνει το μεγαλύτερο βάρος του συντονισμού, κάτι που δημιουργεί κόπωση και αίσθημα μοναξιάς.
- Διαφορετικές απόψεις: οι δύο γονείς μπορεί να διαφωνούν για το πόσο αυστηρή ή ελαστική πρέπει να είναι η ρουτίνα, ή για την επιλογή θεραπειών.
- Λιγότερη οικειότητα: η κόπωση και το άγχος μειώνουν τον χώρο για συζήτηση, χιούμορ ή απλή σωματική εγγύτητα.
- Κοινωνική απομόνωση: λιγότερες έξοδοι ως ζευγάρι, λιγότερος χρόνος με φίλους, αίσθημα ότι «μας καταλαβαίνουν λιγότερο».
Τι βοηθάει το ζευγάρι
Η έρευνα και οι κλινικές παρατηρήσεις συγκλίνουν σε μερικές πρακτικές που φαίνεται να κάνουν διαφορά:
- Τακτική, ειλικρινής επικοινωνία: μικρές, σύντομες συζητήσεις κάθε μέρα λειτουργούν καλύτερα από σπάνιες, μεγάλες κρίσεις.
- Κατανομή ρόλων που αναθεωρείται: ο καταμερισμός των υποχρεώσεων δεν χρειάζεται να είναι μόνιμος, καλό είναι να επανεξετάζεται όταν αλλάζουν οι ανάγκες του παιδιού.
- Χρόνος μόνο για τους δύο: έστω μισή ώρα την ημέρα χωρίς συζήτηση για το παιδί, βοηθά να θυμάστε τη σχέση σας πέρα από τον γονεϊκό ρόλο.
- Κοινή στάση απέναντι στις αποφάσεις: όταν οι δύο γονείς συμφωνούν σε βασικές γραμμές πριν τις ανακοινώσουν στο παιδί, μειώνονται οι εντάσεις.
- Αποδοχή βοήθειας: η στήριξη από ευρύτερη οικογένεια ή φίλους δεν είναι αδυναμία, απελευθερώνει χρόνο και ενέργεια για τη σχέση.
Πολλά ζευγάρια ωφελούνται επίσης από μια συνεδρία συμβουλευτικής γονέων, όπου μπορούν να συζητήσουν από κοινού τις δυσκολίες με έναν ειδικό, να κατανοήσουν καλύτερα τις ανάγκες του παιδιού και να βρουν κοινή γλώσσα στις αποφάσεις που τους αφορούν και τους δύο.
Πότε να αναζητήσετε βοήθεια
Αν οι εντάσεις γίνονται συχνές, αν αισθάνεστε ότι επικοινωνείτε μόνο για πρακτικά ζητήματα, ή αν κάποιος από τους δύο δείχνει σημάδια εξουθένωσης, αξίζει να αναζητήσετε στήριξη έγκαιρα και όχι όταν η σχέση έχει ήδη φτάσει σε αδιέξοδο. Ζευγαρο-θεραπεία ή ατομική ψυχοθεραπεία μπορούν να βοηθήσουν να επεξεργαστείτε τα συναισθήματα που συνοδεύουν τη γονεϊκότητα ενός παιδιού με αυτισμό, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι κάτι «πάει στραβά» στη σχέση σας.
Κλείνοντας
Η φροντίδα ενός παιδιού με αυτισμό είναι απαιτητική, και είναι φυσιολογικό η σχέση του ζευγαριού να νιώθει την πίεση. Η έρευνα δείχνει ότι το ρίσκο είναι υπαρκτό, αλλά και ότι η ενεργή, κοινή αντιμετώπιση των δυσκολιών λειτουργεί προστατευτικά. Το να φροντίζετε τη σχέση σας δεν είναι πολυτέλεια, είναι μέρος της φροντίδας ολόκληρης της οικογένειας.
Πηγές
- National Autistic Society: Family relationships, a guide for parents and carers
- PubMed: The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder
- American Psychological Association: Sigan Hartley wants to help couples with autistic children
- Journal of Child and Family Studies: Coping Strategies and the Marital Relationship Among Parents Raising Children with ASD